この記事では、ダウン症の長女「優」を妊娠、出産、ダウン症と診断され、絶望の中から僕ら夫婦が「頑張っていこう！」と前向きになるまでの心境を綴っています。
※前身のブログにあたる「ヨッシーてんちょの部屋」より編集してまとめています。
以前この記事を読んだ沢山の読者の方から「感動しました！」「悩んでいたのが楽になりました」「前向きになりました！」と様々なお声を頂きました。
もし今、ダウン症に関してお悩みの方がいましたら是非お読み頂き、少しでも前向きになって頂けたら幸いです。
※かなり長文になります。
スポンサードリンク
ダウン症優が生まれるまで
妻の妊娠
妻とは1995年のアルバイト先で知り合い、その後10年の交際期間を経て結婚しました。
結婚から2年半後、妻の妊娠が発覚しました。
妊娠当時、妻は33歳。
高齢出産とはいかないものの、若干「初産にしてはちょっぴり遅いのかな？」と思いました。
でもその頃は特に深くは気にしていませんでした。
妊娠6ヶ月目
妊娠してからの妻はツワリが酷く、あまり外出などもできなくなりました。
出かけられなくなってお互いに悶々とした日々を過ごしていましたが、それでも日々成長していくお腹や胎動を感じているとそんなストレスも消えていきました。
その頃「名前どしようか？」ということになり、仮の名前で「優ちゃん」と呼ぶようになりました。
これは自分の哲学に「人に優しくしていると全てが上手くいく」という考え方があったことに起因します。
妊娠6ヶ月、優はすくすくとお腹の中で順調に成長していきました。
妊娠8ヶ月目
妊娠8ヶ月目に入った頃でした。
妻が定期検診で産婦人科に行くと、いつもに比べ長い時間エコー検診が行われました。
そして突然先生からこう言われたのです。
「身体の成長の割に、手足が若干短いようです…。また来週詳しく調べてみましょう」
と。
次の週妻が産婦人科に行くと、いつも先生は一人なのに、この日はなぜか二人になっていました。
二人の先生はいつものようにエコー検診を行い、優の身体の大きさをかなり念入りに測定していきました。
検診が終わると、先生から
「ちょっと気になる部分があるので、精密検査をするので大きな大学病院に移ってもらいます」
と言われました。
会社から帰宅した自分はその事を聞いてとても不安になりました。
大学病院で精密検査
産婦人科の先生が大学病院を紹介してくれ、その後大学病院へ通院することになりました。
大学病院ではエコー検診を中心に精密検査が行われました。
エコー検診と一緒に「心臓の音」もやたら詳しく検査がありました。
これは後で知ったことですが、ダウン症の胎児は心臓に穴が開いている割合が比較的多く、それもあって心臓の音で「心臓に穴が開いているか？」を詳しく調べていたようです。
その後大学病院へは2週間に1度のペースで通院しました。
出産
2009年5月29日の夜、妻が急に陣痛を訴え、急遽大学病院へと急行しました。
明けて5月30日の深夜3時頃に破水。
そして早朝5時35分、遂に優が誕生しました。
この時の事は今でも鮮明に覚えていて、普段泣かない自分も思わずワンワンと泣いてしまいました。
優の体重は2356g。
やや小さい体で生まれました。
生まれた直後、妻との対面もままならないまま、優は別のベッドに移動され、周りを小児科の先生に取り囲まれました。
その後自分に先生から優の状態を伝えられました。
- 手足は若干短いかもしれない
- 身体が柔らかい
手足が若干短いと言われ「遺伝？(笑)」と思いましたが、身体が柔らかいというのはいまいち腑に落ちない感じでしたが、その日は疲れと眠気でそれ以上は考えられませんでした。
何よりも優が無事に生まれて、とても幸せを感じていました(^-^*)
ダウン症優が生まれてから
くっきり二重とぺったんこな鼻
優が生まれた次の日、再び大学病院へと戻りました。
優はすやすやと寝ていました。
たまに起きて「…ぁ、ぁい、ぁい…」と声にならないような声で泣くのですが、すぐにまた寝てしまいました。
赤ちゃんはもっと泣くイメージのあった自分ですが、優はとても静かな赤ちゃんでした。
自分が抱っこをしている時、うっすら目を開けました。
目を開けると優のまぶたは、とてもくっきりした二重まぶたであることに気付きました。
「うわー、可愛い二重まぶただなー。これは将来美人さんになるかも？」
その時はそんな事を思いました。
そして、何気なく顔全体を見ると、鼻が低いことに気付きました。
「優ちゃんって随分鼻が低いなぁ…、鼻の根元なんてほぼ無い感じ…」
多少気にはなったものの、新生児をあまり見たことのなかった自分は
「まあ新生児はみんなこんな鼻なんだろう…、きっと成長していくうちに鼻筋も育っていくのだろう」
と思いました。
その日、それまで仮で優と呼んでいましたが、正式に「優」という名前に決めました。
その後は黄疸の症状が出ましたが、すぐに症状は治まり出産後は順調でした。
先生からの大事な話
週明けの月曜日、自分はいつものように会社に向かいました。
昼過ぎ妻からメールが来ました。
妻「よくわからないけど、今夜先生からお話があるんだって…」
自分「…？ お話…？
あぁ、この前黄疸の症状が出たから、それに関しての説明とかがあるんだろう…」
この時は特に深くは考えず、会社を退社後いつものように大学病院に向かいました。
到着後、妻と優に面会し、しばらく妻と話していると看護婦さんが来て別室に案内してくれました。
部屋に入りしばらくすると小児科の先生がやってきたのですが、やってくるなり自分の顔をじっと見てこう言いました。
「ご主人様ですよね？」
もちろん！と心の中では思いつつも「はい、そうです」と答えると、何やら悟った感じでこう言い始めました。
先生「大事なお話があるのでご主人様もよく聞いて下さいね。
まず、優ちゃんのレントゲン検査を行った結果、肋骨が11対だということがわかりました。
まあ通常は12対の人が多いのですが、11対の人も結構いるのでこれは問題ありません。
次に血液検査の結果、少し甲状腺に問題があり、成長ホルモンの数値が通常よりも高めです。
しかしこれは甲状腺の薬を飲んでいれば症状が緩和でき、将来的には自然に治る可能性も高いです」
自分「あ、お話ってそういうことね。なんだ、心配して損した」
そう思っていた時でした。
唐突に先生がこう質問をしてきました。
先生「ご親戚の方で遺伝子の疾患を持った方はいらっしゃいますか？」
自分「…いや、いないと思いますけど…」
するとしばらく先生が沈黙しました。
そしてそのことを話し始めたのです。
先生「赤ちゃんは至って元気です。脳、内臓、骨、共に異常はありませんでした。先ほどお話した甲状腺の数値が高いだけです。
ただ…、赤ちゃんの顔つきが少し特徴的です…。
目の間や、鼻の形などがそれにあたります。
ご両親のお顔を見る限り、あまり似ていないと思われます。
また、間接が少し柔らかいのと、首が少し太めです…。
まだ確実にそうだとは言えないのですが…、
赤ちゃんはダウン症の可能性があります」
自分「！！？ え！？ だ、ダウン症！？」
思わず叫んでしまいました。
頭が真っ白になりました…。
頭の中はパニック状態でしたが、先生から血液を採取して染色体を調べればダウン症かどうかがハッキリすると言われたので、すぐに検査することに了承しました。
検査結果発表までには約1ヶ月の時間がかかると言われました。
自分「まさか、うちの優ちゃんがダウン症だなんて…そんな…」
検査結果発表の日
1ヶ月後、遂に検査結果発表の日がきました。
その間の1ヶ月間、ダウン症に関して調べすぎて、半ばノイローゼ状態でした。
この日、妻と自分は覚悟めいたものを感じていました。
「検査結果がどうであれ、優は可愛い我が子。受け止めなくちゃ…」
そういう気持ちがある一方で、「でももしかしたら違うかもしれない」という希望も持っていました。
待合所で30分ほど待っていると、診察室に入るように放送が入りました。
「き、来た…」
診察室に入ると、まずは先生から生後1ヶ月検診の説明がありました。
一通り説明が終わった後、最後に先生が「それでは他に何か質問はありますか？」というので、
「え？染色体検査の結果は？」と思ったので、
自分「あ、あの…今日、先日の染色体検査の検査結果が出ると聞いていたのですが…」
先生「…あ、それですね…」
なんだか「染色体検査の結果を言う必要ある？」くらいの態度に感じました。
※あとから思うと先生が配慮してくれて、大げさに言わないほうが良いと思ってくれていたのだと思います。
そして先生は、一枚のプリントを取り出しました。
そこには23対の染色体が描かれていました。おそらく優の染色体の写真だと思われます。
この染色体の中にある21番目の染色体が、もし3本あったらダウン症が確定します。
21番目の染色体は…
2本…
いえ、3本ありました。
自分「ぅぁぁぁぁぁぁぁぁ・・・」
思わず声にならない声で叫んでいました。
先生「以前お話したかと思いますが、染色体検査でダウン症であるとわかりました」
その後先生は「発育は遅いがしっかり成長していく」「ダウン症には個人差がある」「療育というプログラムでケアができる」などを話していたそうですが、自分はまったく話を聞いていませんでした。（これらは後から妻に聞きました）
それほど強いショックを受けていました…。
検査結果発表後、その後はいつものように病院を出て、普通に昼食をとり、普通に車を運転して家に帰りました。
とても安全運転でした。
帰宅後、いつものように夫婦でソファに座り、二人の間に優を寝かせました。
窓から入る西日が、部屋を赤く染めていました。
しばらく沈黙が続いた後、優がニコニコと笑いだしました。
そんな優の笑顔を見ていたら、急に涙が溢れてきました。
「こんなに可愛いのに…、何で…」
その後しばらく夫婦二人で号泣しました。
両親への報告
その日の夜、お互いの両親（自分は母のみ）に優の検査結果を報告しに行きました。
最初に妻の実家へ行きました。
お茶を飲みながら自分も妻も黙ったままだったので、妻の両親は何かを感じたようでしたがあえて何も言わず、しばらく沈黙が続きました。
でもしっかり報告しなければと思い、自分から話を始めました。
自分「今日優ちゃんの1ヶ月検診に行ってきました。
この1ヶ月検診は別に、実は1ヶ月前から行っていた検査がありまして、今日その検査結果がわかりました。
検査は染色体の検査です…。
結果から話しますと、優ちゃんはダウン症と診断されました」
義父は表情を崩しませんでしたが、義母は「え！！？」ととても驚いていました。
横にいた妻は何も言うことはなく、ただただ泣いていました。
自分がダウン症のことや療育のことなどを一通り説明し終えると、義母がこう言い始めました。
義母「そっか…そうだったのね。
…わかりました。
優ちゃんはみんなで育てていきましょう。
二人共この1ヶ月間、大変だったわね。
そうとは知らず何もできなくてごめんね」
義母は泣きながらそう言ってくれました。
義父も同意してくれました。
この時の義母の言葉には今でも感謝しています。
「孫がダウン症とわかってもすぐに受け入れてくれる…」
この態度にどれだけ僕ら夫婦の心が軽くなったことか…。
その後自分の実家へ行き、同じように優の状況を伝えました。
自分の母も義母と同様に「みんなで育てていこうね」と言ってくれました。
自分は本当に恵まれていると思います。
こうやって家族みんなが優を温かく受け入れてくれているのですから…。
そして、このお互いの両親の言葉のおかげで、自分の中で何かが変わりました。
「そっか…、優ちゃんは、優ちゃんじゃないか」
と。
障害があろうがなかろうが、娘は娘。
可愛い娘であることには決して変わりません。
妻もそれを理解し、この時点で夫婦で「ダウン症」というものを受け入れることができました。
もちろんすぐには全てを受け入れることはできませんでした。
でも日に日に成長していく娘の姿（特に笑顔）によって、当初あったショックは徐々に消えていき、時間と共にダウン症を受け入れていくことができました。
自分たちの場合は「時間」と「子供への愛情」がダウン症を受け入れていく一番の処方箋でした。
でもきっとダウン症の子をもつ親御さんは「皆そうなんだろうなぁ…」と、今ならそう思います。
もしお子さんがダウン症と診断された親御さんは、どうぞ「時間」と「子供への愛情」がそのショックをやわらげていくと思って下さいね(^-^*)
今まで自分が知り合った親御さんたちは、皆さんそうやって受け入れていきました。
最後に
ここまでお読み頂いた皆様、誠にありがとうございました。
これでこの一連の話は終わりです。
その後の優の成長は、「ダウン症優と翠」のカテゴリーリンクから見られますので、ご覧頂ければ幸いです。
また、今回の記事のもう少し詳しい内容は「ヨッシーてんちょの部屋（旧ブログ）」で見れますので、よかったらそちらもご覧下さいね。
自分は、優の成長を通して「ダウン症のことをもっと世の中で知ってもらいたい」と思っています。
このブログが「ダウン症を知ってもらうこと」に繋がれば幸いです。
次の関連記事は…
ダウン症優の新生児(0歳)時期はこんな感じで育っていきました