現在の悩みは「どうすれば自分のビジネスを軌道に乗せることができるのか？」と「翠の誕生日プレゼントを何にするか？」ということ。
どうもヨッシー店長です。
今回は『ダウン症の悩み相談』の第三回目です。
ダウン症の悩み相談は、過去に自分のブログへ頂いた質問の中から、お役に立ちそうな部分を抽出して紹介するコーナーです。
また、ただ単に過去質問を紹介するだけではなく、現在僕がどのように考えているかも紹介していきます。
今回は2012年8月18日に「神威さん」から頂いた質問
- 優ちゃんはミルクの飲み具合はどうでしたか？うちの子は飲みが悪く、体重があまり増えないので…
に関してです。
今回も構成としては、
- 過去に頂いたお悩み相談
- 当時のヨッシー店長の回答
- 現在のヨッシー店長の回答
という流れで紹介したいと思います。
この記事がダウン症児の親御さんに少しでもお役に立てば幸いです。
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ダウン症に関しての質問
ヨッシーてんちょさん、はじめまして。
先月末に第一子を授かりました。
出産４日後に病院からダウン症の疑いがあると言われれ、検査を勧められ、結果はダウン症との事でした。私は家族が医療関係で働いていることもあり、出産後に娘の顔を見た時にダウン症かもしれないと感じる部分があったので、不安を抱えつつネットで検索を繰り返しました。その時にこちらのブログに辿り着きました。
間違いであって欲しい、どうして自分達の間に産まれたんだろうと思ったのは事実です。
でも、苦しみながら産んでくれた妻や産まれてきてくれた娘に感謝をする気持ちも一杯でした。「何がっても自分の子供は自分の子供」そう思えば恐れていた事や不安は取り除けました。
父親である自分がしっかりしなければ妻や娘を幸せにすることなんて出来ませんよね。私の家族もダウン症であることを伝えても「それが？」って反応でした。
「私達の家族に変わりはないんだからこれからみんなで育てていくのは一緒でしょ？」と温かい言葉をもらえたのも嬉しかったです。今は家族の協力に感謝しつつ、今後の成長を楽しみにしています。
てんちょさんが優ちゃんを愛する気持ちに負けないよう、私もありったけの愛で娘を包み込んでいきたいと思います！因みに、優ちゃんはミルクの飲み具合はどうでしたか？
うちの子（優○という名前です）は飲みが悪く、体重があまり増えないので・・・長文・乱文失礼致しました。
これからもブログを楽しませて頂きます。
当時のヨッシー店長の回答
神威さん、はじめまして＆コメントありがとうございます☆
神威さんも色々な葛藤、そしてそこから沢山の経験されたのですね。
周りのご家族に理解があるというのは本当にありがたいことですよね。第一子であればなおさらのとこ。幸せなご家族がいて何よりです^^自分も娘がダウン症で生まれてきたときは色々悩みましたが、今ではそれは”良い思い出（良い経験）”になっています。
不思議です。あれだけ辛かったダウン症という事実が今では全然大袈裟な事ではなく、むしろ娘の良い個性の一部としてとらえていますからね。ダウン症で生まれてきてよかったとまではいいませんが、でもそれに近い感覚があります。毎日笑顔でみんなに元気パワーをくれる娘の存在は、障碍とか体質とかのカテゴリーを越えて、うちの家族の幸せの象徴になっていますね。（ちょっと言い過ぎかも(笑)）
同じ”優”が付くんですね(^-^)なんか嬉しい♪
ミルクは普通にゴクゴク飲んでいた記憶があります。ただ母乳は最初の２ヶ月くらいであとは粉ミルクがメインでしたね。。
うちも当初全然体重が増えないので心配していましたが、時間と共にそれなりに成長していってくれましたよ^^
きっと神威さんのお子さんもこれから体重増えていくと思いますよ。離乳食が始まるとさらに♪
現在のヨッシー店長の回答
質問は2012年8月ということで、優が3歳ちょっとの時に頂いたコメントです。
実は「神威さん」はこの後うちの店にも来店されて、実際にお会いしました。いまだに年賀状でも繋がっています♪
神威さんのお子さんは、その後元気に成長し、素敵な女の子になっています(^-^*)
うちの優もそうでしたが、改めて「なぜダウン症の乳児は母乳（ミルク）がなかなか飲めないのか？」を解説しておこうと思います。
ダウン症乳児が母乳（ミルク）をなかなか飲まない理由は4つある
赤ちゃんが母乳（ミルク）を飲む場合、唇と歯茎で乳首を挟んで、しごきあげて飲んでいます。
また同時に舌（舌根）を上手く使いながら喉の奥に空間を作って、そこに母乳（ミルク）が流し込んでいます。
これらの一連の動きによって、母乳（ミルク）を飲んでいます。
しかし、ダウン症の乳児は以下のいずれか、もしくは複数の理由があるため、上手く母乳（ミルク）が飲めない可能性があります。
その理由とは、
- 唇を動かす筋力が弱い
- 顎の筋力が弱い
- 舌が不器用
- 舌根が固い
※舌根とは、舌の付け根、喉奥の方の舌の部分。
うちの優が赤ちゃんの時、これらの詳細を検査したことはないのでなんとも言えないですが、「唇を動かす筋力が弱い」以外は、もしかしたら当てはまっていたかもしれません。
ちなみにここ最近（現在8歳）、日本語の発音はだいぶ良くなってきましたが、それまでは50音で言えない行（サ行）もあったので、「舌が不器用」というのは長く続いているように思います。
こういう髪をアップした状態だと目立ちますが、優は顎の筋力が弱いこともあるのか、顎下のお肉は付きやすいです。
やはりダウン症児は全体的に筋力が弱い傾向にあるので（個人差もあります）、上記のような口周りの筋力も弱い場合が多いです。
そのため、上手く母乳（ミルク）が飲めず、十分な栄養が取れないため、結果として体重もなかなか増えない状況になります。
母乳（ミルク）を飲まなかった時の我が家の対応策
個人的には、母乳（ミルク）をなかなか飲まなかったとしても、それ程心配することはないと思います。
乳児も飲めないなりに口周りの筋力を使っているので、徐々に筋力が付き、また飲み方にも慣れてくるので、ある日突如ゴクゴク飲めるようになってきます。
基本的には時間と共に解決されます。
なので、優があまりミルクを飲まなかった時の対応策としては、
- 飲みたくないという態度をとられても、とにかく根気よく授乳を続ける。
- 一回に飲み込む量が少ないので、毎回の授乳には時間がかかると認識する。
- 「飲まない、体重が増えない…」ということをあまり悩まない。悩んで親にストレスがあると、子供の精神には良くないです。（親のストレスを子供は感じ取る能力が高いです）
といった感じです。
ただここの部分は個人差もあって、飲むのに疲れてくると、『疲れちゃった…もういいや』と思う子もいるかもしれません。
優も最初の頃はこの状態だったかもしれません…。
今でもよく『うーん、疲れちゃった…』と言って、ご飯を食べない時があるくらいなので…(^-^;)
もし現在『母乳（ミルク）を飲まない、体重が増えない…』とお悩みであれば、「それ程心配することはないですよ」と個人的にはアドバイスしたいです。
あと、母乳（ミルク）を卒業する時期（離乳食になる時期）は、健常児に比べたら比較的遅いので、そこも“おおらかな気持ち”で見守ってあげましょうね(^-^*)
ということで、上記の情報がお役に立てば幸いです。
ちなみに優の「顎の筋力」を鍛えるために、3歳以降は「スルメイカ」をよく食べさせていました。
妻からはよく『！ この部屋、臭い！』と嫌がられていましたが…(^▽^;)
「スルメイカは美味しいし、顎にもいいですよ♪」