最近こうやってブログを書ける時間が日に日に減っています(笑)
なので、精神と時の部屋があったら、そこで溜めている作業を一気にやりきりたいんですよね。
でも多用しすぎて出てこれなくなったりして…(^-^;)
※精神と時の部屋には、表の世界でいう48時間しか入ることができない。それを超えると閉じ込められてしまう。
…っていう妄想オープニングですみません。。
先月11/23（金）に『第5回ニコカフェ』が開催されました。
今回のニコカフェも、ディスカッション（皆で話し合う）を中心にしたプログラムとなりました。
前回よりもさらに多くの質問と回答が出ました。
ということで、今回もニコカフェ当日の様子と、参加した皆さんから頂いた質問とその回答をまとめてみたいと思います。
幼いダウン症児を育てるママさんパパさんに、少しでもお役に立てば幸いです。
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第5回ニコカフェ当日の様子
第5回ニコカフェのプログラム
第5回ニコカフェのプログラムはこちら↓
当日は祝日ということもあって渋滞の影響などで開始時間が少し遅くなりました。
でも無事プログラムを完遂することができました。
ご参加の皆様、ご協力ありがとうございましたm(_ _)m
第5回ニコカフェの食事メニュー
今回の食事メニューは以下の内容でした。
※前回参加された方も数名いらっしゃったので、少しメニューを変えてみました。
- カフェガパオ特製生春巻き
- スペシャルプレートランチ
大人：鶏肉ガパオご飯、カオマンガイの蒸し鶏、マッサマンカレー、ツナとハーブのサラダ
子供：鶏肉ガパオご飯、カオマンガイの蒸し鶏、マッサマンカレー ※子供プレートは全て辛さ無し - ドリンク各種
- 杏仁豆腐
- 食後ドリンク
お値段は、税込1600円（お子様は900円） ※参加料自体は無料です。
食事メニューは、平日のランチボックス営業で提供している料理とほぼ同じです。
『美味しかったです！』と皆様からお褒めの言葉を頂きました。
ありがとうございますm(_ _)m
第4回ニコカフェのミニゲーム
今回のニコカフェも最後の10分間で『黒髭危機一髪ゲーム』をやりました。
確率的にはかなり低いのですが、24本のナイフが刺さるうち23本目で人形が飛び出しました。
2回目を予定していたのですが、黒髭ゲームで時間がかかってしまったため、2回目は店長とじゃんけん大会になりました(^-^;)
景品は『すみだ水族館』と『アンデルセン公園』の入場券でした。
今回も皆様に喜んでもらえて良かったです(^-^*)
第5回ニコカフェのディスカッションの概要
今回のニコカフェもディスカッションメインの会となりました。
今回も参加者の親御さんからは事前に「当日聞いてみたい質問」を募集し、それらの質問を各テーマ別に分けて皆で話し合う形となりました。
前回の「第4回ニコカフェ」に引き続き、質疑応答内容を以下にシェアしておきます。
ベテランママのSさん（イメージ）
テーマ「保育園、幼稚園、療育園時に関して」
質問「保育園か？幼稚園か？療育園か？」
回答
心臓に疾患がある場合は、早期に保育園に預けることは難しいと思ったので、現在は家で子育てしながら親の会などに参加しています。
それもあって、1歳から公立の保育園に入れました。
市の保育課には『3歳までは親が面倒を見た方がいい』言われましたが、自分の家がどうしたいかが大事だと思いました。
入園1年後、進級するかどうかを保育園に問われましたが（保育園側はもう一年同じ学年で過ごすように提案）、その場合”刺激がない状態”でもう一年過ごすことになるので、そのまま進級させました。
周りのお友達が歩いている姿、食べている姿が刺激になり良かったです。
週一回の療育では子供の能力をちゃんと伸ばせていけたので良かったです。
軽度であるや重度であるなどの客観的な視点や、「今のこのタイミングですべきこと」を知ることができました。
保育園は、社会性を育むことができた。特に家族以外の大人（先生など）や、同年代の友達と触れ合うことによって様々な刺激を受けました。
色々な行事もあるので、自然に色々なことを学習できました。（運動会とはどういうものか、作品を作るとはどういうことなのか、集団行動とはどういうことなのか、など）
保育園はダウン症でも全然受け入れてくれて、集団生活で得るものが沢山あったので、保育園に入れて良かったです。
『もし保育園を希望する場合は、4月から入園させる方が入りやすい』と市から言われました。
質問「保育園や幼稚園のケアはどんな感じ？」
もしくはそこまで心配する必要はないのでしょうか？
回答
質問「保育園への依頼はどうすればいいですか？」
それとも保育園側で先生を付けてもらえるものなのでしょうか？
回答
質問「その療育施設に決めた”決め手”は？」
うちの市の場合、療育施設のリストを渡されて、そこには20箇所程があったため迷っています。
回答
質問「ダウン症の子の子育てで大変だった事とは？」
回答
ただ今思うと、それ程大変だったとは思っていません。
①優が3歳の時、同い年の子が元気に走り回っている中、「優はまだ歩いてもいない…」という心の焦りがやや辛かったです。
②優が7歳の時に受けた知能テストで『優ちゃんの知能は3歳くらいですね』と言われたことです。わかってはいたけど、専門家にズバリ言われると、やはりそれはそれで辛かったです。
ただ、今振り返ると「そんな時もあったな」と思うだけで、意外となんとかなるものです。
ダウン症の子は基本的にはゆっくり成長するだけなので、そこまで心配する必要はないと思いますよ。
質問「放課後デイサービスは何歳まで？」
回答
預かってくれる時間は事業所によってバラバラです。（送迎なども）
学童保育はとても助かっています。発達支援施設よりも早くに預けられるので、働いている環境では助かっています。
料金は両親の収入によって変わりますが、最大でも1日1000円程度です。
テーマ「小学校就学時に関して」
質問「特別支援学級の具体的な様子は？」
回答
普通学級の子と一緒に勉強するのは、音楽、体育、生活。
特別支援学級では、国語、算数。
現在は平仮名は読めるが書くのは練習中。算数は数字の概念を勉強中です。
それぞれの知的レベルに合わせてプリントなどが配られ、一人一人見てもらいながら勉強を進めていく感じです。
ちなみに特別支援学級に入れる基準は「トイレが一人でできるかどうか」です。お漏らししても構わないけど、一人でトイレに行けるのが重要になってきます。
また、特別支援学級は1クラス8名までと決まっています。
特別支援学校の場合は、必ず特別支援を勉強した教員が担任になります。（専門家）
娘（8歳）は現在平仮名・カタカナは読めるようになりました。書くのはまだ難しいです。
社会と関わることや、働くことで得られるものは、それ以上に大きなものだと実感しています。
質問「支援学級内での友達作りは？」
回答
質問「小学校就学前にやっておいた方がいいことは？」
回答
①トイレトレーニングはある程度やっておいた方がいいです。（一人で全部できるように）
②通学中の安全のため、車・道路・信号の概念は教えておくといいです。
テーマ「きょうだいに関して」
質問「姉弟の関わり方については？」
回答
テーマ「友人や近所との関わりに関して」
質問「友人等のカミングアウトのタイミングは？」
回答
テーマ「その他の事前質問」
質問「将来の備えはどうしてますか？」
回答
ただ、できれば自立して生活できるようになってもらいたいと思っています。具体的には日常生活のこと。（ハミガキ、お風呂、掃除、片付け、お手伝いなど）
金銭的な部分では確かに不安な部分もありますが、一部で楽観視している部分もあります。（なんとかしなくちゃ7割、なんとかなるかな3割）
この根拠としては、親の会での話を聞いていると、特に不安は煽られないからです。（なんとかなると思っている親御さんが多い）
質問「幼児期に注意しておくことは？」
回答
内面的な部分は相談員さんやケアマネジャーさんでも対応できますが、やはり医療の部分は医療関係者の方に話を聞いておくと良いと思います。
質問「ダウン症協会はどんな活動をしている？」
回答
毎月広報誌も発行されていて、あまり世に出ていない情報（成人期のこと、就労の事など）も載っていたりもします。
イベント情報も掲載されています。
第5回ニコカフェのまとめ
ということで、今回は『第5回ニコカフェ』の様子をお伝えしました。
今回はワークショップコーナーはお休みして、ディスカッションコーナーを拡大しました。
ちなみに14:30で一度締めましたが、その後も皆さん話を続けて頂いて、充実した一日になったと感じています(^-^*)
ご参加頂いた皆様、誠にありがとうございました！
皆様の優しいお心遣いに本当にいつも感謝していますm(_ _)m
今後もニコカフェは定期的に続けていこうと思っています。
次回は2019年3月21日の「世界ダウン症の日」に開催するつもりでいます。
開催決定情報は、またこちらのブログにて発表致します。どうぞよろしくお願い致します。
長文、最後までお読み頂きありがとうございました☆
ＰＳ：Ｔママさん、いつも写真撮り忘れているところ、お声掛け頂きありがとうございました！（自分ホントよく忘れる…(^-^;)）
どうもヨッシー店長です。