『第5回ニコカフェ』の当日の様子&ディスカッション風景をまとめました。ダウン症の子を育てる先輩ママパパへの質問回答多数あり!

第5回ニコカフェの当日の様子
ヨッシー店長
ドラゴンボールに出てくる「精神と時の部屋(部屋の1年は表の世界では1日)」があったらいいのに…と思う今日この頃。
どうもヨッシー店長です。

最近こうやってブログを書ける時間が日に日に減っています(笑)

なので、精神と時の部屋があったら、そこで溜めている作業を一気にやりきりたいんですよね。

でも多用しすぎて出てこれなくなったりして…(^-^;)

※精神と時の部屋には、表の世界でいう48時間しか入ることができない。それを超えると閉じ込められてしまう。

…っていう妄想オープニングですみません。。

 

先月11/23(金)に『第5回ニコカフェ』が開催されました。

今回のニコカフェも、ディスカッション(皆で話し合う)を中心にしたプログラムとなりました。

前回よりもさらに多くの質問と回答が出ました。

以前のニコカフェの様子はこちらから

 

ということで、今回もニコカフェ当日の様子と、参加した皆さんから頂いた質問とその回答をまとめてみたいと思います。

幼いダウン症児を育てるママさんパパさんに、少しでもお役に立てば幸いです。

 

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目次

第5回ニコカフェ当日の様子

第5回ニコカフェのプログラム

第5回ニコカフェのプログラムはこちら↓

第5回ニコカフェのプログラム

当日は祝日ということもあって渋滞の影響などで開始時間が少し遅くなりました。

でも無事プログラムを完遂することができました。

ご参加の皆様、ご協力ありがとうございましたm(_ _)m

 

第5回ニコカフェの食事メニュー

今回の食事メニューは以下の内容でした。

※前回参加された方も数名いらっしゃったので、少しメニューを変えてみました。

  • カフェガパオ特製生春巻き
  • スペシャルプレートランチ
    大人:鶏肉ガパオご飯、カオマンガイの蒸し鶏、マッサマンカレー、ツナとハーブのサラダ
    子供:鶏肉ガパオご飯、カオマンガイの蒸し鶏、マッサマンカレー ※子供プレートは全て辛さ無し
  • ドリンク各種
  • 杏仁豆腐
  • 食後ドリンク

お値段は、税込1600円(お子様は900円) ※参加料自体は無料です。

食事メニューは、平日のランチボックス営業で提供している料理とほぼ同じです。

『美味しかったです!』と皆様からお褒めの言葉を頂きました。

ありがとうございますm(_ _)m

 

第4回ニコカフェのミニゲーム

今回のニコカフェも最後の10分間で『黒髭危機一髪ゲーム』をやりました。

確率的にはかなり低いのですが、24本のナイフが刺さるうち23本目で人形が飛び出しました。

2回目を予定していたのですが、黒髭ゲームで時間がかかってしまったため、2回目は店長とじゃんけん大会になりました(^-^;)

景品は『すみだ水族館』と『アンデルセン公園』の入場券でした。

今回も皆様に喜んでもらえて良かったです(^-^*)

 

第5回ニコカフェのディスカッションの概要

今回のニコカフェもディスカッションメインの会となりました。

今回も参加者の親御さんからは事前に「当日聞いてみたい質問」を募集し、それらの質問を各テーマ別に分けて皆で話し合う形となりました。

前回の「第4回ニコカフェ」に引き続き、質疑応答内容を以下にシェアしておきます。

 

今回も「33歳のダウン症の息子さんをもつママさん(※以下Sさん)」に特別ゲストとして参加してもらいました。
ベテランママのSさん

ベテランママのSさん(イメージ)

 

テーマ「保育園、幼稚園、療育園時に関して」

質問「保育園か?幼稚園か?療育園か?」

参加ママさんの一人
言語や集団生活などを経験していくうえで、保育園に行く方がいいのか、母子分離の療育園に行く方がいいのか、幼稚園に行く方がいいのか、を迷っています。

回答

参加ママさんの一人
保育園を希望する場合は、個々の保育園に問い合わせるといいと思います。(ダウン症というハンデがあるため)
心臓に疾患がある場合は、早期に保育園に預けることは難しいと思ったので、現在は家で子育てしながら親の会などに参加しています。
参加ママさんの一人
ダウン症の子を専門で見ている病院の先生いわく、『兄弟がいるなら保育園や幼稚園は行かなくてもいいけど、兄弟がいなかったら刺激をもらうためにも保育園や幼稚園には行った方がいいですよ』と言われました。
それもあって、1歳から公立の保育園に入れました。
市の保育課には『3歳までは親が面倒を見た方がいい』言われましたが、自分の家がどうしたいかが大事だと思いました。
入園1年後、進級するかどうかを保育園に問われましたが(保育園側はもう一年同じ学年で過ごすように提案)、その場合”刺激がない状態”でもう一年過ごすことになるので、そのまま進級させました。
周りのお友達が歩いている姿、食べている姿が刺激になり良かったです。
週一回の療育では子供の能力をちゃんと伸ばせていけたので良かったです。
ヨッシー店長
療育は『専門家指導』なので、本人の特性見極められました。
軽度であるや重度であるなどの客観的な視点や、「今のこのタイミングですべきこと」を知ることができました。
保育園は、社会性を育むことができた。特に家族以外の大人(先生など)や、同年代の友達と触れ合うことによって様々な刺激を受けました。
色々な行事もあるので、自然に色々なことを学習できました。(運動会とはどういうものか、作品を作るとはどういうことなのか、集団行動とはどういうことなのか、など)
ヨッシー店長妻
幼稚園は”ダウン症”というだけで断られたところが多かったです。
保育園はダウン症でも全然受け入れてくれて、集団生活で得るものが沢山あったので、保育園に入れて良かったです。
『もし保育園を希望する場合は、4月から入園させる方が入りやすい』と市から言われました。

 

質問「保育園や幼稚園のケアはどんな感じ?」

参加パパさんの一人
療育は一対一に近い環境で見てもらえるかと思いますが、保育園や幼稚園はそこまでのケアはあるものなのでしょうか?
もしくはそこまで心配する必要はないのでしょうか?

回答

ヨッシー店長妻
保育園は補助の先生が必ず付いていました。小学校の特別支援学級でも先生が必ず付いていました。
参加ママさんの一人
保育園では基本的に自由に遊んでいる環境であり、そこに保育士さんが支援してくれるので、ほっとかれるなどの心配はしなくて大丈夫です。
ヨッシー店長
保育園でも必ずケアがあるので、その部分は心配しなくて大丈夫です。

 

質問「保育園への依頼はどうすればいいですか?」

参加パパさんの一人
保育園に「ダウン症の子なので先生を追加して下さい」とこちらから頼めばいいのでしょうか?
それとも保育園側で先生を付けてもらえるものなのでしょうか?

回答

ヨッシー店長妻
保育園が自動的に先生を付けてくれました。
ベテランママSさん
国で「障害児数に応じた職員加配の加算」という制度がありますが、基本的には保育園側で考えて対応する形になっています。

 

質問「その療育施設に決めた”決め手”は?」

参加ママさんの一人
現在行かれている療育施設に行くことを決めた”決め手”は何でしょうか?
うちの市の場合、療育施設のリストを渡されて、そこには20箇所程があったため迷っています。

回答

参加ママさんの一人
実際の見学と、親の会やSNSで聞いた話などから判断しました。

 

質問「ダウン症の子の子育てで大変だった事とは?」

参加パパさんの一人
ダウン症の子を育てていく中で大変だったこと、またそれらをどうやって乗り越えていかれたのでしょうか?

回答

ベテランママSさん
大変だった(辛かった)思い出は、保育園を断られたこと(33年前)と、学童保育を断られたことでした。
ただ今思うと、それ程大変だったとは思っていません。
ヨッシー店長
大きく分けて2つ程あったかと思います。

①優が3歳の時、同い年の子が元気に走り回っている中、「優はまだ歩いてもいない…」という心の焦りがやや辛かったです。

②優が7歳の時に受けた知能テストで『優ちゃんの知能は3歳くらいですね』と言われたことです。わかってはいたけど、専門家にズバリ言われると、やはりそれはそれで辛かったです。

ただ、今振り返ると「そんな時もあったな」と思うだけで、意外となんとかなるものです。
ダウン症の子は基本的にはゆっくり成長するだけなので、そこまで心配する必要はないと思いますよ。

 

質問「放課後デイサービスは何歳まで?」

参加ママさんの一人
小学校に上がってからの放課後デイサービス(発達支援の事業所)は、何歳まで預かってもらえますか?

回答

参加ママさんの一人
18歳まで支援をしてくれます。
預かってくれる時間は事業所によってバラバラです。(送迎なども)

学童保育はとても助かっています。発達支援施設よりも早くに預けられるので、働いている環境では助かっています。

料金は両親の収入によって変わりますが、最大でも1日1000円程度です。

 

テーマ「小学校就学時に関して」

質問「特別支援学級の具体的な様子は?」

参加ママさんの一人
小学校の特別支援学級の具体的な様子はどんな感じでしょうか?

回答

ヨッシー店長妻
優の場合は、
普通学級の子と一緒に勉強するのは、音楽、体育、生活。
特別支援学級では、国語、算数。
現在は平仮名は読めるが書くのは練習中。算数は数字の概念を勉強中です。
それぞれの知的レベルに合わせてプリントなどが配られ、一人一人見てもらいながら勉強を進めていく感じです。

ちなみに特別支援学級に入れる基準は「トイレが一人でできるかどうか」です。お漏らししても構わないけど、一人でトイレに行けるのが重要になってきます。

また、特別支援学級は1クラス8名までと決まっています。

参加ママさんの一人
特別支援学級の場合は、特別支援を勉強していない教員が担任になる場合もあります。
特別支援学校の場合は、必ず特別支援を勉強した教員が担任になります。(専門家)

娘(8歳)は現在平仮名・カタカナは読めるようになりました。書くのはまだ難しいです。

ベテランママSさん
ダウン症の子の場合、学校の勉強が出来ることに越したことはないですが、大人になってから必ずしもそれらが重要というわけでもないかもしれません。
社会と関わることや、働くことで得られるものは、それ以上に大きなものだと実感しています。

 

質問「支援学級内での友達作りは?」

参加ママさんの一人
特別支援学級内での友達はどのように作っていったのでしょうか?

回答

ヨッシー店長妻
特別支援学級内で普通に友達ができました。普通学級の子も妹のように可愛がってくれて仲良くやっています。
参加ママさんの一人
友達は保育園の延長というか、その場にいる子と遊んでいるといった感じです。

 

質問「小学校就学前にやっておいた方がいいことは?」

参加ママさんの一人
小学校就学前にやっておいた方がいいことは何かありますか?(事前質問より)

回答

ヨッシー店長
自分が小学校就学前にやっておいた方がいいと思ったことは、
①トイレトレーニングはある程度やっておいた方がいいです。(一人で全部できるように)
②通学中の安全のため、車・道路・信号の概念は教えておくといいです。

 

テーマ「きょうだいに関して」

質問「姉弟の関わり方については?」

参加ママさんの一人
姉弟の関わり方についてなどが気になっています。(事前質問)

回答

ベテランママSさん
きょうだいに関してのパンフレットを持ってきたので、よかったら読んでみて下さい。→「大人になったきょうだいからのメッセージ
ヨッシー店長
きょうだいがいると、お互いに刺激になって良いと感じています。これは障害者・健常者関係なくあると思います。

 

テーマ「友人や近所との関わりに関して」

質問「友人等のカミングアウトのタイミングは?」

参加ママさんの一人
友人等のカミングアウトについて。なかなか言い出すことができません。どのように伝えたらお互いいいのかなと。(事前質問)

回答

ヨッシー店長
友達等には「聞かれたら言う」というスタンスでいました。特別「障害を持っているから言わなくちゃ…」という気持ちにならなくてもいいと思いますよ。
ベテランママSさん
ダウン症であることはその子を形成する上でのほんの一部でしかないので、自然に伝える形でいいと思います。

 

テーマ「その他の事前質問」

質問「将来の備えはどうしてますか?」

参加ママさんの一人
将来の備えはどうされてますか?金銭的な部分など含めて。

回答

ヨッシー店長
ダウン症がある場合、特に保険料を納めていなくも成人後、障害年金を受給することができます。(3級で最低補償額は、現在年間58万4500円)
ただ、できれば自立して生活できるようになってもらいたいと思っています。具体的には日常生活のこと。(ハミガキ、お風呂、掃除、片付け、お手伝いなど)
金銭的な部分では確かに不安な部分もありますが、一部で楽観視している部分もあります。(なんとかしなくちゃ7割、なんとかなるかな3割)
ベテランママSさん
ヨッシー店長さんは「なんとかしなくちゃ7割、なんとかなるかな3割」と言われていましたが、私は「なんとかしなくちゃ3割、なんとかなるかな7割」くらいになっています。
この根拠としては、親の会での話を聞いていると、特に不安は煽られないからです。(なんとかなると思っている親御さんが多い)

 

質問「幼児期に注意しておくことは?」

参加ママさんの一人
幼児期に注意しておくことは何かありますか?

回答

ベテランママSさん
医療に関してはしっかり見ておいた方がいいと思います。(特に頸椎に関して)
内面的な部分は相談員さんやケアマネジャーさんでも対応できますが、やはり医療の部分は医療関係者の方に話を聞いておくと良いと思います。

 

質問「ダウン症協会はどんな活動をしている?」

参加ママさんの一人
日本ダウン症協会はどんな活動をしているのでしょうか?

回答

ヨッシー店長
基本的に協会員の方はボランティアで活動されていて、以前ニコカフェにも参加してくれませんか?と依頼したこともあります。(こちらはまだ実現できていない)
毎月広報誌も発行されていて、あまり世に出ていない情報(成人期のこと、就労の事など)も載っていたりもします。
イベント情報も掲載されています。

 

第5回ニコカフェのまとめ

ということで、今回は『第5回ニコカフェ』の様子をお伝えしました。

今回はワークショップコーナーはお休みして、ディスカッションコーナーを拡大しました。

ちなみに14:30で一度締めましたが、その後も皆さん話を続けて頂いて、充実した一日になったと感じています(^-^*)

ご参加頂いた皆様、誠にありがとうございました!

皆様の優しいお心遣いに本当にいつも感謝していますm(_ _)m

 

今後もニコカフェは定期的に続けていこうと思っています。

次回は2019年3月21日の「世界ダウン症の日」に開催するつもりでいます。

開催決定情報は、またこちらのブログにて発表致します。どうぞよろしくお願い致します。

長文、最後までお読み頂きありがとうございました☆

 

PS:Tママさん、いつも写真撮り忘れているところ、お声掛け頂きありがとうございました!(自分ホントよく忘れる…(^-^;))

第5回ニコカフェの当日の様子


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ABOUTこの記事をかいた人

ヨッシー店長

1976年生まれの二児の父。タイ料理カフェ『カフェガパオ』のオーナー。料理担当。3DCG、Webデザイン、ネットショップなどを経験しつつ、現在は飲食業を主軸に多角度的活躍を狙う、自称「ハイパー飯屋クリエイター」。現在は「自宅飲食店開業の専門家」としても活動中。SF映画が好きで特にアメコミ系と時間軸系が好物。100mの至近距離でUFOを見たことがある。