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『ダウン症をどのように受け入れてこられたのですか?どのように心を強く保つことができたのですか?』に関しての回答

ダウン症の悩み相談1

ラジオでボーナスや忘年会の話題を聞いて、「あー、自分にはそういうものとは無縁になったなー」としみじみ思っている今日この頃。

まあボーナスどころか毎月の収入もほぼ無いに等しいんですけどね…(^-^;)

どうもヨッシー店長です。

 

今回新たにダウン症の悩み相談というカテゴリを新設しました。

旧ブログ『ヨッシーてんちょの部屋』で、以前頂いた相談コメントが「ダウン症児の親御さんにお役に立つかも…」と思ったので、今回からその内容を一部抜粋して紹介していきたいと思います。

 

構成としては、

  1. 過去に頂いたお悩み相談
  2. 当時のヨッシー店長の回答
  3. 現在のヨッシー店長の回答(思うこと)

となります。

 

当時の回答と現在の回答に、ほぼズレはないと思っているのですが、この機に改めて回答内容を見つめ直してみたいと思います。

この記事が少しでもお役に立てば幸いです。

 

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ダウン症に関しての質問

この質問は2012年6月29日にくみこさんから頂いた質問です。

こんばんは。以前からよく拝見しています。

このようなコメントを書くことを躊躇していましたが、どうしてもお話を伺いたくて書かせて頂きます。

私は今妊娠9ヶ月です。本来であれば出産までのマタニティ生活を楽しんでいるはずだったのですが、「子宮内胎児発育遅延・羊水が多い・胎児の足が短い」ということでダウン症の可能性を指摘されています。

心が乱れに乱れて、本当に辛く悲しく・・いっそのことお腹の子と一緒に死んでしまおうかとさえ思っています。

お腹の子に会いたいけれど、会うのが怖いとさえ思うときがあります。

ヨッシー店長さんは、どのように受け入れてこられたのですか?どのように心を強く保つことができたのですか?

支離滅裂な文章ですみません。

 

当時のヨッシー店長の回答

くみこさん、はじめまして。そしてコメントありがとうございます☆

きっとここに書き込んでくれるには色々なお気持ちがあったことでしょう。

勇気をもって書き込んでいただいてありがとうございます。

 

自分の場合は妊娠中にもしかしたらダウン症かも・・・と指摘は受けていたものの、産まれてくるまではそうでないことを願いつつ過ごしていました。

そして娘が産まれダウン症と診断され、その時正直「こんなことなら産まれて来ない方がよかったのかも・・・」と思うこともありました。

でも周りの家族達に支えられ、日々娘と一緒に過ごしていくうちにそんな気持ちはなくなり、逆にそんな気持ちでいた自分が恥ずかしくなるほど娘を溺愛するところまでいきました。

 

なのでくみこさん、今は色々と不安なことが多いと思いますが是非お子さんを産んで愛情をいっぱい注いで育てていって下さい。

僕もそうでしたが、子供が生まれる前と生まれた後では考え方が180度変わります。
これは他人事の観点ではなく、経験者としてお伝えしています。

受け入れるには、少しの時間とその子の笑顔があれば受け入れられると思っています。

だから一緒に死ぬなんて決して思わないで下さい。お願いします。

 

よくダウン症の親御さんや他の障碍者の親御さんたちと話すと『周りからは大変だねーとか言われるけど、自分達はこれが普通だから別に大変だとかは思わないんだよねー』という方がほぼ全て。

もちろん最初はみんな受け入れるまで大変なのですが、それを過ぎれば別になんでもなくなるし、この子のために自分たちが頑張らなくてどうする!という前向きな方々ばかりです。

 

くみこさんのお子さんはまだダウン症か決まったわけでもないですし、もしそうだったとしてもそれでその子の人生が決まるわけじゃありません。

健常者で生まれてきたって、親から虐待を受けて不幸せな人生を歩んでいる人だっていますし、人生の途中で障碍者になる人だって沢山います。

だからこの世には完璧なものなんてなくて、マイナスに思える価値観が実は本当はプラスになっていることだっていっぱいあります。
自分がまさにそうでした。

 

お腹の子に会いたい・・・くみこさんがそう思われているということは、お子さんだって「早くママに会いたいなー」って思っているはずです。

だから是非お子さんに会ってあげてくださいね。

そしていっぱい悩んだ分、いっぱい愛情を注いで、そしてそれ以上の幸せをお子さんからもらってくださいね。

 

なんか偉そうに書いてしまってすみません。

アドバイスになったかどうかはわかりませんが、くみこさんご家族が幸せいっぱいの家族になることを心より応援しております。

また何か悩んだら是非コメントください。

僕でよければいつでもお話にのりますので。

 

現在のヨッシー店長が思うこと

上記の内容は2012年6月頃なので、もう5年半も前のことですね。(うちの優が3歳になった頃)

※読みにくい文体ですみません…。

当時はやや感情優先で回答していましたが(^-^;)、でも回答した内容と現在の考えに関しては相違はありません。

 

「子供が生まれて、育ててみないとわからないこと」って、本当にいっぱいあるんですよね。

 

我が子に障害があると診断されて、『あー、私の人生、終わった…』と考える気持ちもわかります。

自分もかつてはそう思った時もあったので…。

でも実際にはそんなことはなくて、子育てをしていくうちに人生の視野が広がって、見えてくる風景がガラリと変わってきます。

これは別に強がりとか、自分(ヨッシー店長)に限ったことではありません。

知り合いのダウン症の親御さんは、皆さんそういう道を歩んでいます。

 

例えばスノボを例に出すと(自分が好きな事を例にしてすみませんw)、スノボをやったことが無い人の中には『えー、雪がある場所でしょ、寒いし、行くの面倒だし、お金もかかるから別にいいよ…』と思う人もいるかもしれません。

でも実際にやってみて『え!?何これ、めっちゃ楽しいやん!』と価値観がガラリと変わる人もいます。

これは「やってみる」という経験をしないと得られないものです。

障害児の子育ても同様で、実際に「やってみないとわからないもの」は多いです。

※もしかしたら『スノボと障害児の子育てを一緒にするのはどうなの?』と思われた方もいるかもしれませんが、「やってみないとわからない」という部分では同じですね。

 

現在の日本社会では、どうしてもマイナス面ばかりが目に付いてしまいます。

時間的負担、経済的負担、親が子に夢を描けない、自分たちの老後の事・死後の事はどうすればいいのか…など。

『手のかかる障害児を育てていくなんて、うちの家庭では無理』と思われる人もいるかもしれません。。

実際ドラマ『コウノドリ』の「出生前診断」の回では、そういう家族が例に出ていました。
※詳しくは「『コウノドリ 第10話 出生前診断』を視聴して、ダウン症児の親である僕が思ったこと」で。

 

障害のある子供を諦める要因の一つに、このように「日本社会で障害児を安心して育てていく環境が整備されていない」ということがあると思います。

『コウノドリ』の話の中で、障害児を妊娠している女性が『ダウン症の子を育てるって大変ですよね?』と先生に質問するシーンがありますが、このシーン自体が今の日本社会を象徴していると思います。

つまり「障害に関して認知する機会が少ない社会」ということです。

 

41歳の自分が小学生だった頃(30年くらい前)、特別支援学級はありましたが、その学級との交流は特にはありませんでした。

※現在は特別支援学級と普通学級との交流はあります。優もよく交流しています。

この10年でだいぶ改善されてきた部分はありますが、それでも欧米社会に比べたらまだまだ発展途上といえるでしょう。

『特別支援学級』『普通学級』というくくりが無くなれば、「認知する機会」は今よりももっと増えてくるかもしれないですよね(^-^*)

 

「認知する機会を増やす」

自分はこれを目標にこのブログを続けています。

今後も地道に活動を続けていければと思っています。

 

先日、公園で「かごめかごめ」をやっている女の子たちの輪に物怖じせずに入っていった優。

優はお友達の名前を覚えられないし、上手く喋られなかったけど、女の子たちはみんな仲良く遊んでくれました。

なんかこういうところにヒントが隠れているのかもしれないですね。

「かごめかごめやったの。すごく楽しかったの♪」


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