『ダウン症をどのように受け入れてこられたのですか?どのように心を強く保つことができたのですか?』に関しての回答

ダウン症の悩み相談1

ラジオでボーナスや忘年会の話題を聞いて、「あー、自分にはそういうものとは無縁になったなー」としみじみ思っている今日この頃。

まあボーナスどころか毎月の収入もほぼ無いに等しいんですけどね…(^-^;)

どうもヨッシー店長です。

 

今回新たに『ダウン症の悩み相談』というカテゴリを新設しました。

旧ブログ『ヨッシーてんちょの部屋』で、以前頂いた相談コメントが「ダウン症児の親御さんにお役に立つかも…」と思ったので、今回からその内容を一部抜粋して紹介していきたいと思います。

 

構成としては、

  1. 過去に頂いたお悩み相談
  2. 当時のヨッシー店長の回答
  3. 現在のヨッシー店長の回答(思うこと)

となります。

 

当時の回答と現在の回答に、ほぼズレはないと思っているのですが、この機に改めて回答内容を見つめ直してみたいと思います。

この記事が少しでもお役に立てば幸いです。

 

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ダウン症に関しての質問

この質問は2012年6月29日にくみこさんから頂いた質問です。

こんばんは。以前からよく拝見しています。

このようなコメントを書くことを躊躇していましたが、どうしてもお話を伺いたくて書かせて頂きます。

私は今妊娠9ヶ月です。本来であれば出産までのマタニティ生活を楽しんでいるはずだったのですが、「子宮内胎児発育遅延・羊水が多い・胎児の足が短い」ということでダウン症の可能性を指摘されています。

心が乱れに乱れて、本当に辛く悲しく・・いっそのことお腹の子と一緒に死んでしまおうかとさえ思っています。

お腹の子に会いたいけれど、会うのが怖いとさえ思うときがあります。

ヨッシー店長さんは、どのように受け入れてこられたのですか?どのように心を強く保つことができたのですか?

支離滅裂な文章ですみません。

 

当時のヨッシー店長の回答

くみこさん、はじめまして。そしてコメントありがとうございます☆

きっとここに書き込んでくれるには色々なお気持ちがあったことでしょう。

勇気をもって書き込んでいただいてありがとうございます。

 

自分の場合は妊娠中にもしかしたらダウン症かも・・・と指摘は受けていたものの、産まれてくるまではそうでないことを願いつつ過ごしていました。

そして娘が産まれダウン症と診断され、その時正直「こんなことなら産まれて来ない方がよかったのかも・・・」と思うこともありました。

でも周りの家族達に支えられ、日々娘と一緒に過ごしていくうちにそんな気持ちはなくなり、逆にそんな気持ちでいた自分が恥ずかしくなるほど娘を溺愛するところまでいきました。

 

なのでくみこさん、今は色々と不安なことが多いと思いますが是非お子さんを産んで愛情をいっぱい注いで育てていって下さい。

僕もそうでしたが、子供が生まれる前と生まれた後では考え方が180度変わります。
これは他人事の観点ではなく、経験者としてお伝えしています。

受け入れるには、少しの時間とその子の笑顔があれば受け入れられると思っています。

だから一緒に死ぬなんて決して思わないで下さい。お願いします。

 

よくダウン症の親御さんや他の障碍者の親御さんたちと話すと『周りからは大変だねーとか言われるけど、自分達はこれが普通だから別に大変だとかは思わないんだよねー』という方がほぼ全て。

もちろん最初はみんな受け入れるまで大変なのですが、それを過ぎれば別になんでもなくなるし、この子のために自分たちが頑張らなくてどうする!という前向きな方々ばかりです。

 

くみこさんのお子さんはまだダウン症か決まったわけでもないですし、もしそうだったとしてもそれでその子の人生が決まるわけじゃありません。

健常者で生まれてきたって、親から虐待を受けて不幸せな人生を歩んでいる人だっていますし、人生の途中で障碍者になる人だって沢山います。

だからこの世には完璧なものなんてなくて、マイナスに思える価値観が実は本当はプラスになっていることだっていっぱいあります。
自分がまさにそうでした。

 

お腹の子に会いたい・・・くみこさんがそう思われているということは、お子さんだって「早くママに会いたいなー」って思っているはずです。

だから是非お子さんに会ってあげてくださいね。

そしていっぱい悩んだ分、いっぱい愛情を注いで、そしてそれ以上の幸せをお子さんからもらってくださいね。

 

なんか偉そうに書いてしまってすみません。

アドバイスになったかどうかはわかりませんが、くみこさんご家族が幸せいっぱいの家族になることを心より応援しております。

また何か悩んだら是非コメントください。

僕でよければいつでもお話にのりますので。

 

現在のヨッシー店長が思うこと

上記の内容は2012年6月頃なので、もう5年半も前のことですね。(うちの優が3歳になった頃)

※読みにくい文体ですみません…。

当時はやや感情優先で回答していましたが(^-^;)、でも回答した内容と現在の考えに関しては相違はありません。

 

「子供が生まれて、育ててみないとわからないこと」って、本当にいっぱいあるんですよね。

 

我が子に障害があると診断されて、『あー、私の人生、終わった…』と考える気持ちもわかります。

自分もかつてはそう思った時もあったので…。

でも実際にはそんなことはなくて、子育てをしていくうちに人生の視野が広がって、見えてくる風景がガラリと変わってきます。

これは別に強がりとか、自分(ヨッシー店長)に限ったことではありません。

知り合いのダウン症の親御さんは、皆さんそういう道を歩んでいます。

 

例えばスノボを例に出すと(自分が好きな事を例にしてすみませんw)、スノボをやったことが無い人の中には『えー、雪がある場所でしょ、寒いし、行くの面倒だし、お金もかかるから別にいいよ…』と思う人もいるかもしれません。

でも実際にやってみて『え!?何これ、めっちゃ楽しいやん!』と価値観がガラリと変わる人もいます。

これは「やってみる」という経験をしないと得られないものです。

障害児の子育ても同様で、実際に「やってみないとわからないもの」は多いです。

※もしかしたら『スノボと障害児の子育てを一緒にするのはどうなの?』と思われた方もいるかもしれませんが、「やってみないとわからない」という部分では同じですね。

 

現在の日本社会では、どうしてもマイナス面ばかりが目に付いてしまいます。

時間的負担、経済的負担、親が子に夢を描けない、自分たちの老後の事・死後の事はどうすればいいのか…など。

『手のかかる障害児を育てていくなんて、うちの家庭では無理』と思われる人もいるかもしれません。。

実際ドラマ『コウノドリ』の「出生前診断」の回では、そういう家族が例に出ていました。
※詳しくは「『コウノドリ 第10話 出生前診断』を視聴して、ダウン症児の親である僕が思ったこと」で。

 

障害のある子供を諦める要因の一つに、このように「日本社会で障害児を安心して育てていく環境が整備されていない」ということがあると思います。

『コウノドリ』の話の中で、障害児を妊娠している女性が『ダウン症の子を育てるって大変ですよね?』と先生に質問するシーンがありますが、このシーン自体が今の日本社会を象徴していると思います。

つまり「障害に関して認知する機会が少ない社会」ということです。

 

41歳の自分が小学生だった頃(30年くらい前)、特別支援学級はありましたが、その学級との交流は特にはありませんでした。

※現在は特別支援学級と普通学級との交流はあります。優もよく交流しています。

この10年でだいぶ改善されてきた部分はありますが、それでも欧米社会に比べたらまだまだ発展途上といえるでしょう。

『特別支援学級』『普通学級』というくくりが無くなれば、「認知する機会」は今よりももっと増えてくるかもしれないですよね(^-^*)

 

「認知する機会を増やす」

自分はこれを目標にこのブログを続けています。

今後も地道に活動を続けていければと思っています。

 

先日、公園で「かごめかごめ」をやっている女の子たちの輪に物怖じせずに入っていった優。

優はお友達の名前を覚えられないし、上手く喋られなかったけど、女の子たちはみんな仲良く遊んでくれました。

なんかこういうところにヒントが隠れているのかもしれないですね。

ダウン症優

「かごめかごめやったの。すごく楽しかったの♪」


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9 件のコメント

    • たこべえ改めららさん、コメントありがとうございます!
      また、Facebookでのシェアありがとうございます。是非宜しくお願い致します。
      自分が書いている内容は本当草の根活動の一つにしか過ぎませんが、20年先の未来で役に立てたら嬉しいですね(^-^*)

  • ダウン症女の子3歳がいます。もう自分のキャパを超えてます。心臓手術、重度難聴、遠視。内耳奇形で歩けません。神様の罰としか思えない。死んでくれないかっていつも思ってます。

    • ももさん、はじめまして。そしてコメントありがとうございます。

      そうでしたか…。
      正直、何とコメントすればいいか迷います。

      昔の自分であれば「何とか踏ん張って下さい」とコメントしていたかもしれませんが、3歳までお育てになって現在キャパを超えているとのことですので、既に相当頑張られてこられたのでしょうね。

      『死んでくれないかっていつも思ってます。』という心情とのことで、ももさんの精神状態も心配です。

      頂いたコメントが詳細ではないので判断しかねますが、自治体の療育相談や心理カウンセラーなどへの相談はされていましたでしょうか?

      もしまだでしたら、どうか一人で抱え込まないで、専門家に相談する事をおすすめします。

      現状では、自分にはそれくらいしかできません…。

      お役に立てず申し訳ありませんm(_ _)m

      • 突然の不快な発言お許しください。時間がなくて書き殴りになってしまいました。
        私には発達障害の長女7歳とダウン症次女3歳がいます。
        長女が生まれ発達障害がわかって、将来サポートしてくれるかもの期待を込め、次女を顕微授精で授かりました。そんな考えがいけなかったのか、もっと大変な事態になってしまいました。
        長女を産んだ時からずっと産後うつで今でも治療中です。こんな自分だから上手く子供を愛せないのかと悩んでます。
        今は次女は週一のリハビリ(体幹と食事の)以外は、毎日療育に通っています。月二回の耳の訓練もあり、正直毎日いっぱいいっぱいです。
        ダウン症の会にも入っていますが、うちほど状態が難しい子はおらず、アドバイスも共感もないのでもう行ってません。

  • 次女を可愛いと思うことはたくさんあります。でもいつも、いなくなれば楽になれるって考える自分がいます。
    どうやったら強い心でいられるか、日々考えてます。
    次女はまだ授乳しているため、こんな時間の返事になりました。
    日々楽しそうなよっしーさんが羨ましいです。
    恨みごとばっかり言って本当にごめんなさい。
    誰かに聞いて欲しかったんです。子供2人をいつか殺してしまうんじゃないかって、日々おびえてます。

    • ももさん、返信コメントありがとうございます!

      不快じゃないですよ、大丈夫です、お気になさらずー(^-^*)

      『そんな考えがいけなかったのか』←大丈夫です、そんな考えがいけないことはありません。期待をこめるのだって悪いことではないと思いますよ。

      もしかしたらお姉ちゃんが次女ちゃんを助けるように育ってくれるかもしれません。

      『そんなこと無理…』と思ってしまうかもしれませんが、子供の可能性は無限大です。将来どう育つかは誰にもわかりません。

      そうでしたか…、産後うつ、自分はどんなものかわかりませんが、知り合いの話だと辛いようですよね。。

      ももさんも次女ちゃんも頑張ってますね!
      毎日本当にお疲れ様です。

      ただ毎日だとももさんも心が疲れちゃうと思うので、たまにはゆっくりされる時間を作ることは難しいでしょうか?

      誰かに少しの間でも預けて、自分の時間を持つようにすれば少しは気が休まるような気もするのですが…。

      『でもいつも、いなくなれば楽になれるって考える自分がいます。』とのことですが、僕はこれは正常な考え方だと思いますよ。

      こう考えるということは、心(魂)からのサインでもあるんだと思います。

      だからこそ、一度焦らずゆっくり自分の時間を取るのが良いように思います。

      旦那さんや親類関係はお忙しいですかね?
      可能なら数時間でも預けて、自分がストレスを解消できること(ショッピングでもカラオケでも)をするのがいいと思います。

      ちなみに「運動」は心のストレス解消にかなりオススメです。(体と心は連動しています)

      経済的な余裕があれば数時間でもシッターさんに見てもらうとか…。

      とにかく今はももさん自身の心に余裕がないと思いますので、まずはそこから改善するのはどうでしょうか?

      大したアドバイスになっていないとは思いますが、自分がもし「ももさんの立場ならどうしたか?」を考えてみました。

      少しでもお役に立てれば幸いです(^-^)

  • ありがとうございます!
    本当に心が疲れているんですね。
    産後うつに引き続きうつになり、自分は狂ってしまったと、うつは主人以外知りません。
    何とかリフレッシュできる方法を考えたいと思います。
    見ず知らずの私に相談に乗ってもらい、聞いて下さってありがとうございました。

    • ももさん、再度返信コメントありがとうございます!

      ももさんの心情は自分には計り知れないですが、きっと心身共に相当お疲れなのでしょうね。
      僕もたまに「あー、自分狂ってるなー」と思う時がありますが、そんな時は外を1時間ジョギングするようにしています。
      すると塞ぎこんでいた気持ちが嘘のように解消できます。(悩みがちっぽけなことのように感じます)
      こういう心のスイッチって結構大事だと思いますよ(^-^*)

      自分でよければまたいつでもお悩み聞きますので、お気軽にコメント下さいね♪(言い辛いことであればブログのお問い合わせからメールいただいても大丈夫です)
      ももさんがリフレッシュできることをお祈りしています(^-^)/

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    ABOUTこの記事をかいた人

    yoshitencho

    1976年生まれの二児の父。タイ料理カフェ『カフェガパオ』のオーナー。料理担当。3DCG、Webデザイン、ネットショップなどを経験しつつ、現在は飲食業を主軸に多角度的活躍を狙う、自称「ハイパー飯屋クリエイター」。SF映画が好きで特にアメコミ系と時間軸系が好物。100mの至近距離でUFOを見たことがある。