『ダウン症の人は環境の変化に対応できるんでしょうか？サポートしてくれる人が側にいないと育児は大変ですか？』に関しての回答

カレーライスって、子育て世帯には素晴らしい食事ですね。

どうもヨッシー店長です。

うちは一度作ると3日間（夕飯）はカレーが続きます。

それが2,3週に1回あるので、年間で考えると結構な量のカレーを食べています。

子供たちも大好きで（特に翠が大好物）、作れば喜んで食べてくれます。

親としても、一度作ればその日以降の夕飯が”楽チン”なので助かっています。（2日目以降は鍋を火にかけるだけなので）

だから夕飯前にちょっと公園に行って一遊びすることもできます。

この日は食パンのカスを鳥にあげました♪

カレーライス、やはり君は「神の食べ物」だったよ。（鍋料理君もね♪）

と、今回の記事はカレーとは一切関係ない話題です。
(^▽^;)ﾅｲﾝｶｲ!

先日、『ダウン症の悩み相談』というカテゴリを新設したのですが、そこそこアクセスが伸びています。

やはりダウン症児を含め、子育ての悩みは尽きないですよね。

ということで、早くも第二回目です。

今回は2012年7月4日に「ゆみママさん」から頂いた質問

に関してです。

今回も構成としては、

1. 過去に頂いたお悩み相談
2. 当時のヨッシー店長の回答
3. 現在のヨッシー店長の回答

という流れで紹介したいと思います。

この記事がダウン症児の親御さんに少しでもお役に立てば幸いです。

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ダウン症に関しての質問

こんにちは。初めまして。ブログ拝見させていただきました。

私の娘はまだ入院中なんですが、5月に1500グラムで出産してようやく2000グラムに成長しました。

一ヶ月前、ダウン症の疑いで病院から検査依頼をされ、先日結果が出ました。

結果、ダウン症でした…。

正しく、ブログ記事と同じ心境でした。

依頼の段階では、間違いであってほしい！と思う気持ちがいっぱいでしたが、結果を聞き、涙が止まりません。

出来る限り娘に会いに行ってますが、義務的な気がして、娘を見ても、自分の子じゃないんじゃないか…愛せてないよね…と思うと涙が止まりません。

産まれたときから娘の生きようと頑張ってる姿を見てるので、娘を見るのが辛いです。

少しは受け入れられてきてる自分がいるんですが、まだダメですね。

外を歩いてても買い物に行っても、同じ症状の人を捜してしまいます。

テレビを見てても面白くないんです。

主人は帰りが遅く、話すことも少ないです。

なので、一人になる時間が多く、何もやる気がおきません。

まだ受け入れられてないですよね…。

『オランダへようこそ』良い内容ですよね。

頭では分かりつつも、心がついていかないです。

娘が退院すれば、少しは心境も変わる気はするんですが…。

こんな私に渇を入れてください(>_<)

当時のヨッシー店長の回答

ゆみママさん、はじめまして＆コメントありがとうございます☆

お気持ちよくわかります。
自分も最初は「こんなことなら生まれてこなきゃよかったのに…」とまで思うこともありましたから。。（今考えるとそんな事を思った自分が恥ずかしく娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです）

「頭では分かりつつも、心がついていかない」
これは仕方ないです。
どうしても現実逃避してしまうというか、受け入れられずにいますよね。自分もホントそうでした。

でもきっとこれって、我が子のことが気になって気になって仕方ないからそう思うのだと思います。

つまりゆみママさんの心の奥底では本当はお子さんのことを愛しているということだと思いますよ。

自分の場合、最初はゆみママさんと同様に受け入れることがなかなかできませんでしたが、３年という時の中で娘の成長を見てきて、今では好きで好きで仕方ない愛娘になりました。

そしてあれほど悩んだダウン症ということも今ではまったく気になっていません。むしろ娘なりの個性として尊重しています。

たしかに成長はゆっくりですが、笑顔が絶えず周りの人達を幸せにしてくれるパワーをいっぱいくれます。

 

ゆみママさんへは自分の経験談からしかお伝えすることができませんが、

“絶対に愛しくて愛しくてたまらない時が必ず来ます！”

今の段階ではまだそのことを理解できないかもしれないですが、必ず愛してやまない時がきますから、是非安心してこれから子育てをしていって下さい。

ケタケタ笑う時、離乳食をちょびっとずつでも食べ始めた時、言葉みたいなことを発した時、笑顔でハイハイを始めた時・・・そういう我が子の成長を感じる度にどんどん愛情が増していきますよ。。

ダウン症ということは絶望ではありません。

きっとある時ゆみママさんもそれが絶望ではなく「大したことではなかったんだな」と理解するときが来るはずです。

今は落ち込んでも構いません。でもその落ち込んで辛い思いをした分、あとからもっともっと大きな幸せがきますからね。

頑張ってとは言いませんから、そういうこともあるのかもと頭の隅に置いておいてくれたら幸いです。

アドバイスになったかはわかりませんが、また何かあればコメントいただければと思います。
いつでもご相談にのりますので。。

追加でもらったダウン症に関しての質問

前述の返信をしてから1ヶ月後、さらにゆみママさんから追加の質問がありました。

その内容が以下です。

※わかりやすいように質問箇所は太字にしています。

お礼が遅くなりましたが、コメントの返事ありがとうございましたm(_ _)m

娘に会いに病院に行くのが楽しみになってます(*^_^*)
が、まだ一緒に暮らせてないせいか、娘を愛せてるか？と聞かれると、返答に詰まってしまう自分がいます…。

優ちゃんの愛くるしい顔を見たら、幸せに包まれてるんだなぁと思いました。
私もヨッシーさんみたいにたっぷりの愛情を注いで育てていけたらと思ってます。

最近、風邪を引いたみたいで、顔色が青白く鼻水も大量に出てるみたいで、吸引してもらってます…。
盆明けに退院予定だったんですが、延期になりそうです(/_･､)

 

お聞きしたいことがあるんですが、ダウン症の人は環境の変化に対応できるんでしょうか？

うちは転勤族で、３年に１回のペースで転勤があります。
転勤の度に新しい環境で新しい友達を作らないといけないので、娘にとってどうなんだろう…。って悩みます。
それなら、どこかに定住した方がいいのか…。

ちなみに、両親や親戚が近くにいない為、サポートしてくれる人がいません(>_<) サポートしてくれる人が側にいないと、育児は大変ですか？

あと、療育センターには早めに行った方がいいと聞きますが、いつ頃から行かれましたか？

暑さが続きますが、体調崩されませんように。
ヨッシーさんの丁寧な温かみのあるコメントを読ませていただくと、お人柄がわかります(^-^)
優ちゃん＆奥様は幸せですね♪

追加質問の当時のヨッシー店長の回答

すみません、ブログの過去ログを遡ったのですが、返答コメントが見つかりませんでした。

丁度この頃は、自店の開業などでバタバタしていたので、返信し損ねた可能性が大きいです。

「ゆみママさん、当時返信できなくてすみませんでしたm(_ _)m」

5年半の時を経ていますが、以下、その返答をさせて頂ければと思います。

※ゆみママさんはもうブログを読んでないかもしれないですが、これらのやり取りが他の親御さんの役に立つならば、それはそれで意味があることだと思っています。ゆみママさんありがとうございます！

現在のヨッシー店長の回答

最初の質問は2012年7月。優が3歳を過ぎた頃に頂いたコメントです。

2回目の質問は1ヶ月後の8月に頂いたものです。

質問部分に関して順に回答させてもらいます。（※あくまでヨッシー店長個人の見解です）

『ダウン症の人は環境の変化に対応できるんでしょうか？』の回答

これに関しては、「ダウン症だからこうです！」という明確な答えはありません。

個人差があり、また別の障害（発達障害や自閉症など）を持っている場合でも変わってくると思います。

なので、ここでは「自分の経験談」を書いておきます。

ダウン症の人は「一定のルーティーンを好む（こだわりが強い）場合が多い」といわれていますが、うちの優もご多分に漏れずそんな性格です。

例えば、保育園から帰る道は必ず同じ場所を通って帰る、白米を全部食べ終えてからおかずを食べる…など。

先日、優の発表会がありました。

発表会ではダンスを披露することになっていて、普段は学校の教室で練習をしていました。

発表会前日には、ダンスもほぼ完璧にマスターしていたそうです。（先生談）

ただ、発表する場所は学校ではなく、バスで10分程離れた所にある施設になっていました。

発表会当日、”環境”が変わったせいか、全然ダンスが出来ませんでした…(^-^;)

もしかしたら「教室でやるルーティーン」が優の中にあったのかもしれませんね。

そういう意味では、うちの優は「環境の変化に弱い性格」といえるのかも。

ドキンちゃんのお面を被ってただ立ちすくむ優

しかしながら、同じクラスのダウン症の男の子は普通にダンスができていました。（しかも年下）

そう考えると、「ダウン症だから環境の変化に弱い」とは、一概にはいえないようにも思います。

まあ優もおどおどするのは最初だけで、『大丈夫』とわかれば、すんなり対応できるようになっています。

この”対応スピード”は、年を追うごとに上がってきているように感じています。

恐らく優なりに積み重ねてきた”人生経験”で、『こういう時はこうすればいいんだろうなー』という考え方ができているのでしょう。

ということで、『ダウン症の人は環境の変化に対応できるのか？』に関しては、「個人差やその子の性格によるものが大きい」と自分は考えています。

ちなみに「環境変化の対応力は、トレーニングによって鍛えられるのではないか」とも思っています。

色々な場所に行ったり、様々な人に会ったり、多くの体験をすることによって、『大丈夫』と思えるように育っていく気がします。

まあこれは”障害が有る無し”に関係ないことかもしれないですね。

「私は温泉に行きたいのー♪」

『サポートしてくれる人が側にいないと、育児は大変ですか？』の回答

これは障害の重さによっても返答が分かれるところではありますが、平均的なダウン症児の育児は「それ程手はかからない」といわれています。（ダウン症児の育児書等では）

ただ、健常児・ダウン症児関係なく、「子育てはそれなりに大変」だと思います。

自分はダウン症児の優、健常児の翠、両方育てていますが、「どちらが大変？」と聞かれても正直悩んでしまいます。。

「”大変”の種類が少々違っている」といいますか…。

例えば、優の場合は成長がゆっくりなので、サポートする期間は翠に比べると長かったです。（オムツが取れたのも6歳半頃）

逆に翠は赤ちゃんの頃夜泣きが凄くて大変でしたが、優は夜泣きをほぼしない大人しい子だったので、その点は子育てが楽でした。

ここら辺は”一長一短”だったように思います。

サポートも、「サポートしてくれる人がいるに越したことはない」ですが、「いなくても子育てはできる」と今振り返るとそう思います。

親が「成長をゆっくり見守ってあげられる」という事ができれば、大変さはそこまで感じないのではないでしょうか。（あくまで個人の見解です）

ダウン症児の親御さんたちの話でも同様の感想を聞きます。

『療育センターには早めに行った方がいいと聞きますが、いつ頃から行かれましたか？』の回答

「ダウン症優の1歳時期はこんな感じで成長！ハイハイまでは…」という記事でも書いていますが、うちの優が療育センターに通い始めたのは、丁度1歳になった頃です。

今でも変わりませんが、療育センター（療育所）には「出来れば早めに行かれた方がいい」と思っています。

“餅は餅屋”ではないですが、療育センターの先生方はいわばその道の”プロ”です。

その子の状況に合わせて”適切なプログラム”を実行してくれます。

療育プログラムでは子供が学習するのはもちろんですが、親もダウン症専門の子育てを学習することができます。

自分も療育センターで”生の情報”を学ぶことができました。

これはネットや本では体験できないものなので、親御さんには是非現場に行ってもらいたいですね。

また、ダウン症児の親御さんたちとも知り合えるので、これは有用な点だと思います。

お互い同じ境遇なので話もしやすく、色々な情報交換ができますよ♪

ちなみにその頃知り合った親御さんの中には、8年経った今でもうちの店に来てくれています(^-^*)

まとめ

ということで今回は、以前頂いた相談コメントに関して、2018年現在の自分目線での回答をしてみました。

簡単にまとめると、

• 『ダウン症の人は環境の変化に対応できるんでしょうか？』→個人差やその子の性格によるものが大きい。でもトレーニングによって慣れることが可能だと思われる。
• 『サポートしてくれる人が側にいないと、育児は大変ですか？』→サポートしてくれる人がいるいない関係なしに子育てはそれなりに大変。ダウン症児にも一長一短がある。
• 『療育センターには早めに行った方がいいと聞きますが、いつ頃から行かれましたか？』→優の場合は1歳から。療育センターは子供にとっても大事だが、親にとっても大事。

上記の情報が少しでもお役に立てば幸いです。

おまけ

環境の変化には慣れる優ですが、髪型の変化は慣れません。（この10分後には髪ゴムを取りました…(^-^;)）