第4回ニコカフェ当日の様子と参加者様からの質問とその回答をまとめました!幼いダウン症児を育てる親御さんに役立つ情報だと嬉しいです!

ダウン症児がいる家族のイベント第4回ニコカフェ
ヨッシー店長
北は北海道、南は沖縄石垣島、日本全国から優に会うために自店に来てくれる方々に日々感謝しています!
どうもヨッシー店長です。

 

先日、ダウン症児のいる家族のカフェイベント『ニコカフェ』の第4回目が開催されました!

今回のニコカフェでは、ディスカッション(皆で話し合う)を中心にしたプログラムを組みました。

今回は月齢の低い子の参加が多かったこともあり、「色々知りたい!」という要望が多かったので、ディスカッションの時間を長めに取りました。

4回目ということで運営側もだいぶコツを掴んできたこともあり、参加した皆さんに喜んでもらえる良いイベントとなりました(^-^*)

 

ということで、今回はそのニコカフェ当日の様子と、参加した皆さんから頂いた質問とその回答、また当日タイムアップで回答できなかった内容に関してまとめてみたいと思います。

幼いダウン症児を育てるママさんパパさんに、少しでもお役に立てば幸いです。

 

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目次

第4回ニコカフェ当日の様子

第4回ニコカフェのプログラム

第4回ニコカフェのプログラムはこちら↓

第4回ニコカフェのプログラム

プログラム内容は概ねスケジュール通り進行し、無事完遂することができました。

ご参加の皆様、ご協力ありがとうございました!m(_ _)m

※3時間は結構あっという間でしたが、お子さんのことを考えると3時間が限界かなと思っています。(飽きたり、眠くなってしまうので)

 

第4回ニコカフェの食事メニュー

今回の食事メニューは以下の内容でした。

  • カフェガパオ特製生春巻き
  • スペシャルプレートランチ
  • 大人:鶏肉ガパオご飯、カオマンガイの蒸し鶏、特製からあげ、タイ風春雨サラダ
    子供:鶏肉ガパオご飯、カオマンガイの蒸し鶏、特製からあげ ※子供プレートは全て辛さ無し

  • ドリンク各種
  • 杏仁豆腐 ※ディスカッションに夢中になり出し忘れてしまったので、デザート無料券にさせて頂きましたm(_ _)m

 

お値段は、税込1600円(お子様は900円) ※参加料自体は無料です。

食事メニューは、平日のランチボックス営業で提供している料理とほぼ同じです。

ランチボックス営業の料理例

ランチボックス営業で提供している店内メニュー例

料理は皆様からお褒めの言葉を頂き、感謝感激です(^▽^)/

 

第4回ニコカフェのワークショップ

前回から「ワークショップコーナー」が新設されました。

今回はうちの妻にヨガのワークショップを行ってもらいました。

この日は満席だったため、座ったままできる「親子ヨガ」を行いました。

主にヨガの呼吸法のレッスンだったのですが、やったのは以下の内容です。

  • 片鼻呼吸
  • 腹式呼吸
  • 肩甲骨ほぐし

 

第4回ニコカフェのミニゲーム

今回のニコカフェよりディスカッションになるべく時間を取りたかったので、ミニゲームは最後の10分にまとめました。

10分でできるものということで、今回は『黒髭危機一髪ゲーム』をやりました。

「ナイフ数本目で出ちゃったら盛り上がらないな…(^-^;)」と若干不安だったのですが、上手いこと参加ご家族を一周して、良いタイミングで黒髭が飛び出しました。

ちなみに今回の景品は『しながわ水族館』『アンデルセン公園』の入場券でした。
皆様に喜んでもらえたので良かったです♪

 

第4回ニコカフェのディスカッションの概要

前回の「プチディスカッションコーナー」が大好評だったため、今回はこのコーナーをニコカフェのメインプログラムにしました。

ディスカッションとは「話し合い」という意味ですが、このコーナーでは

  • 先輩ママ・パパさんに聞いてみたいこと
  • ニコカフェの感想

などを、皆で話してもらう時間にしました。

参加者さんからは事前に「当日聞いてみたい質問」を募集し、多かった質問を各テーマにして話し合う形をとりました。

実際にどんな質疑応答があったかを、ここでシェアしておきます。

またプラスして、当日時間切れで答えられなかった質問に関しても、追加で回答してみたいと思います。

 

今回も「33歳のダウン症の息子さんをもつママさん(※以下Sさん)」に特別ゲストとして参加してもらいました。

ベテランママのSさん

ベテランママのSさん(イメージ)

また、今回参加されたご家族のほとんどが1~3歳前後のダウン症のお子さんだったため、ダウン症児を育てる先人は、自分、妻、Sさんくらいしか居ませんでした。

 

記事の途中「健常者」というワードを使っていますが、わかりやすくするため使用しています。

 

テーマ「療育に関して」

質問「療育は何歳から?週何日で通っていましたか?」

参加されていたママさんのお一人より

「療育は何歳くらいから、どれくらいのペース(週何日)で行かれていましたか?」

という質問があがりました。

 

回答「1歳から週1ペースで」

回答したのはヨッシー店長。

ヨッシー店長
うちの場合は、保健師さんのアドバイスもあり、1歳から週1ペースで通い始めました。場に慣れてからは、週2,3回のペースで通っていました。

ちなみに、療育へはできれば早期に通うと良いと思います。

なぜなら療育現場の先生方はその道のプロなので、”餅は餅屋”ではないですが、専門家が実際に見ることによって、その子に最適な発達プログラムを提示してくれるからです。

 

自分の住んでいる千葉県柏市は「障碍者サポート」が充実していて、優が生まれてすぐ、その後の進路を保健師さんから色々伺っていました。

そして1歳を一つの目安として、療育センターに通い始めました。

過去を振り返っても、早い段階で療育に通えて良かったなと思っています。

専門書を読んだり、ネットで情報を集めたり、親の会に入っても、それらには限界があるので、やはり専門の機関を利用される方が良いと思います。

療育現場では親も色々学べるので、家に帰ってからそれらを実践できるのも良い点です。

 

質問「どこに行けば交流が取れますか?」

参加されていたママさんのお一人より

「どういったところに行けば交流が取れるのでしょうか?(親も子も)」

という質問があがりました。

 

回答「療育センターで」

回答したのは妻。

療育センターにはダウン症の子、ダウン症以外の子供たちも療育に来ていたので、みんなと交流することができました。

親同士は子供が療育を受けている間に隣の部屋で待機しているのですが、その間に色々と情報交換をしました。

 

療育センター以外でも、各地で「親の会」や「交流の場」はありますので、まずは各自治体や児童相談所に相談してみるといいと思います。

うちは『日本ダウン症協会』にも入っていますが、そういう協会などで相談してみるのもいいかと思います。

 

質問「療育手帳はあった方がいいですか?」

参加されていたママさんのお一人より

「療育手帳はあった方がいいですか?何かメリットなどはありますか?」

という質問があがりました。

 

回答「メリットは多く、デメリットはほぼ無い」

回答したのはベテランのSさん。

ベテランママSさん
療育手帳はメリットが多いです。
例えば、各種税金の控除、公共料金の割引などがあります。

また、国からの手当や助成金などの手続きは療育手帳がなくても申請はできますが、療育手帳があった方が手続きがスムーズに進みます。

デメリットは、『我が子が障碍者であることを認めないといけない』という気持ちの面くらいです。
人によっては認めたくない人もいるかもしれませんが、メリットを考えると療育手帳はあった方がいいと思いますよ。

 

Sさんが仰るように、療育手帳はメリットが多く、デメリットは実質的にはほぼないので、申請した方が良いと自分も思います。

ちなみに療育手帳手帳のメリットは以下のものがあります。(あくまで一例です)

  • 国からの手当や助成金などの手続きがスムーズに行える。(療育手帳がない場合、医師の診断書や障害の判定書などが必要になってくるので手間がかかる)
  • 所得税や住民税などの税金の控除手続きがスムーズに行える。(療育手帳がない場合、医師の診断書などで税務署で障害の有無を証明しないとならない)
  • 就職活動をする際に障碍者であることが証明できるため、障碍者雇用枠に応募することができる。
  • 電車・バス・タクシーなどの交通機関で割引サービスを受けられる。
  • 障碍者本人の携帯電話・スマホの基本料金などが割引される。
  • 有料公園、動物園、博物館などで入場料割引が受けられる。

 

上記以外にも重度のA判定の場合などは、水道料金・駐車禁止除外・公営住宅の優先入居など、多くのメリットがあります。

 

ここで追加アドバイスで妻が回答。

療育手帳を取得する際、児童相談所で知能指数テストを受けるのですが、その時の結果が実年齢マイナス3歳などで言われると、わかってはいるけどショックを受けました。
その覚悟は多少しておいた方がいいかもしれませんね。

 

以前『ダウン症優実年齢は7歳9ヶ月ですが精神年齢でいうと現在は…』という記事でも書きましたが、自分もわかってはいましたが、実際に『実年齢の半分以下ですね』と判定されるとショックは隠せませんでした…。

でも知能指数で全てが決まるわけではないですし、それで判断できないことも多々あると思っています。(別に強がりではありませんよ(^-^;))

とりあえず、親としては『ショックを受けるかもしれない』と多少心構えがあると、当日のショックは和らぐと思います。

 

テーマ「進学に関して」

質問「保育園・幼稚園はどんなきっかけで進んだ?」

参加されていたママさんのお一人より

「保育園、または幼稚園へはどのようなきっかけで進みましたか?」

という質問があがりました。

 

回答「療育センターで保育園を勧められたので保育園に通うことになりました」

回答したのは妻。

3歳前から療育センターで『優ちゃんは保育園に通った方がいいかもしれませんね』と言われ、待機児童の空きができた時点で保育園に入園しました。

幼稚園は”ダウン症”ということでどこもダメでした。保育園も”ダウン症”が理由で断られるところもありました。

 

優の場合、療育センターをその年の3月に卒園し、保育園の待機児童の空き待ちとなりました。
その後運よく空きが出て、3ヶ月後には保育園に入園することができました。

 

質問「小学校は特別支援学校?特別支援学級?」

参加されていたママさんのお一人より

「小学校は特別支援学校、特別支援学級、どちらに進みましたか? またそれを選んだ理由は何ですか?」

という質問があがりました。

 

回答「タフさを身につけてもらいたかったので、学区内の小学校の特別支援学級へ」

回答したのはヨッシー店長。

ヨッシー店長
うちの優は現在、学区内の小学校の特別支援学級へ通っています。親と一緒に通学していますが、毎朝約1kmを歩いて通っています。

特別支援学校に行くか、特別支援学級に行くかは悩みました。
でも最終的には”特別支援学級”に決めました。

特別支援学級に決めた一番の決め手は、『優が健常者の子の中で揉まれることによって、”タフさ”を身につけてもらいたい!』という僕ら親の想いからです。
実際、保育園に居る時から”タフさ”を身につける傾向があったことも後押ししています。

 

質問「保育園や小学校で何か嫌な思いはした?」

参加されていたママさんのお一人より

「保育園や小学校で何か嫌な思いはしましたか?」

という質問があがりました。

 

回答「最初は気になっていたが、嫌な思いはしたことがない」

回答したのはヨッシー店長。

ヨッシー店長
保育園に入園した後、最初『イジメられるのではないか?』と危惧していましたが、これは親の取り越し苦労で、保育園では”みんなの妹”みたいな存在になり、お友達から常に世話をやかれていました。

4,5歳頃の子供たちから見た優は”2,3歳の女の子”に見えたようで、みんなお世話をしたくて仕方なかったようです。

小学校入学後も同様で、お友達みんなから助けられて、学校生活をとても楽しんでいます。

運が良いと言えばそれまでですが、先生やお友達、環境にはとても恵まれていると思います。

うちがレアケースだとは思っていなくて、『子供は自分よりも小さい子を自然と助ける』と感じています。
また『意外に何とかなるものだなー』と実感しています。これは知り合いのダウン症の親御さんたちに聞いても同様の方が多いですね。

 

テーマ「成長過程でしておいた方がいいことは?」

質問「成長過程でやっておくといいことは?」

参加されていたママさんのお一人より

「成長する過程で、何かしておいた方がいいことはありますか?(運動なども含めて)」

という質問があがりました。

 

回答「『この子はダウン症だからしょうがないよね…』と親が思わない事、やりたいと言ったことは諦めずにやらせてみること」

回答したのはヨッシー店長。

ヨッシー店長
抽象的な話かもしれませんが、我が子が成長していく過程で、平均月齢(健常者の)の子に比べると、できないことは多々出てきます。

この時『この子はダウン症だからしょうがないよね…』と親が思わない事が大事だと思っています。

なぜなら、親がそこで成長の上限を設定してしまうと、子供はそれ以上成長するのが難しくなると思うからです。

なので、うちでは多少”心を鬼”にして、できることはなるべく自分でやらせるようにしていました。

また、本人が『やりたい!』ということは、積極的にやらせることにしました。

実際にやってみることで、色々学習できるからです。

諦めそうになっても、『大丈夫、できる!できる!あともう少し!』『ほら、パパはこうやってみたらできたよ』と精神面でサポートしながら自立を促していました。

 

本人の性格にもよりますが、うちの優の場合、おだてると『うん、頑張ってやってみる!』というタイプだったので(笑)、褒めて伸ばすようにしていました。

子供って誰でも本当に様々な可能性を秘めているので、「障碍の有る無いに関わらず、親はあくまでもバックアップに徹すると良いのかなー」と今は思っています。

 

あと、ニコカフェでは言い忘れてしまったのですが、ダウン症の子は顎周りの筋肉が弱いので、よく咀嚼(よく噛む)をするように教えています。

うちではグミやスルメイカなどで顎を鍛えています。(※食べられる月齢になってから、食べすぎないペースであげていました)

また、極力外で遊ばせることによって“体力向上”を意識しています。

優は小さい時から体調不良になりやすかったこともあり、体力作りは健康維持に欠かせないと感じています。

 

テーマ「地域とのかかわり合いに関して」

質問「どんな感じで地域と関わっていますか?」

参加されていたママさんのお一人より

「どんな感じで地域の皆様、社会と関わっているかをお聞きしたいです」

という質問があがりました。

 

回答「健常者の子と普通に遊んで、人と接する機会を多くしている」

回答したのはヨッシー店長。

ヨッシー店長
近所の健常者の子とは普通に遊ばせています。

学校生活同様、『みんなと同じことができるようになりたい!』というモチベーションにつながればと思っています。

また、これは特殊かもしれないですが、うちは店をやっているので、色々な人と接する機会をなるべく設けています。

優には人と出会うことで刺激を受けてほしいし、来店してくれる人にも『ダウン症の子は、どういう子なのか』を知ってもらう良い機会になればと思っています。
今回のニコカフェも例外ではありません。

 

時間切れで紹介できなかった質問と回答

今回のニコカフェではディスカッションコーナーの時間は多くとったつもりでしたが、それでも入りきらなかった質問がありました。
ここではそちらも追加で紹介したいと思います。

ヨッシー店長
こちらの回答は、ヨッシー店長のみの回答となります。あらかじめご了承下さい。

 

質問「本人への告知は?アフターフォローは?」

事前質問メールで

「本人への告知をどうするか、そのあとのアフターフォローも含めてどうされたか。またはどうするつもりか?」

という質問を頂いていました。

 

回答「本人への告知はまだ。本人に聞かれたら正直に話す予定」

うちの優には、まだ告知はしていません。

恐らくどういうことかまだ理解できないと思います。

まあ親はそう思っているだけで、本人はなんとなく理解できるかもしれませんが…。

仮に理解できたとして、今(現在9歳)伝えるのと、この先の将来で伝えるのでは、あまり大差がないと思っています。

この先、本人から『私は障碍者なの?』と聞かれたら、「君にはダウン症という障碍があるんだよ」と伝えようと思っています。

『私は障碍者なの?』と本人が言う時点で、“障碍とはどういうことか”が理解できていると思うので(外部から情報を与えられない限り)、親からの話もしっかり聞いてくれることでしょう。

どのような反応をするかは、その時にならないと何とも言えませんが、本人には「障碍は決してマイナスだけではない、プラスになっている部分もあるんだよ」と伝えたいと思っています。

 

質問「どんな未来を親子で描いているか?」

事前質問メールで

「夢や仕事、趣味、恋人など、どんな未来を親子で描いていますか?」

という質問を頂いていました。

 

回答「本人が進みたい進路を第一優先。本人の人生は本人のもの」

ダウン症だからといって、仕事や結婚ができないわけではありません。

もちろん難しい部分もあるとは思いますが、決して不可能ではありません。

なので、本人には本人が進みたい進路を第一優先に考えてもらい、しっかり自分の人生を歩んでいってもらいたいと思っています。

親はその希望を極力叶えられるようにサポートしていければ、それでいいのではないかなと考えています。これに関しても障碍の有無は関係ないですね。

個人的には、優や他の障碍者さんと一緒にカフェガパオを運営していけたらいいなと思っていますけどね(^-^*)

 

質問「習い事を始めた時期は?何に通っていた?実際やってみてどうだった?」

事前質問メールで

「習い事を始めた時期は? 何に通われていましたか? 実際やってみてどうでしたか?」

という質問を頂いていました。

 

回答「習い事は今までないが、色々体験入学させてみたい」

うちの優は、いまだ習い事をやったことはありません。

理由は、まだ発語が不十分で、親もたまに「え?何?」と聞いてしまうことがあるくらいなので、言葉のコミュニケーションがしっかりできるようになったら通わせようと思っています。

※発語は不得意ですが、聞き取りは健常者の子とそこまで大差はないと感じています。

通える状況になったら、まずは体験入学で色々やらせてみたいですね。

「音楽&ダンス好き、体力維持、コミュニケーション能力をそれ程必要としない」などから考えると、優には『ダンススクール』なんかは相性が良さそうです。

 

第4回ニコカフェのまとめ

ということで、今回は『第4回ニコカフェ』の様子をお伝えしました。

ご参加頂いた皆様、誠にありがとうございました!

皆様の優しいお心遣いに本当に感謝しています!

 

後日、皆様からお礼のメールを頂いたのですが…

  • 『ニコカフェ終了後連絡を取り合うようになりました!』
  • 『今度ニコカフェで知り合ったママとランチします!』
  • 『ニコカフェで知り合ったママとカフェガパオに伺います!』

と、嬉しい繋がりができていました!

こういうことがあると「あー、ニコカフェを開催して本当に良かったなー(T-T)」と心から嬉しく思います。

 

ニコカフェは今後も続けていく予定ですので、新規様、リピーター様に関わらず今後もご参加をお待ちしています♪

もし『今年中にもう一度ニコカフェを開催してほしい!』という方がいましたら、お手数ですがこのページのコメント欄に書き込み頂ければ幸いです。

 

おまけ

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4 件のコメント

  • 先日はありがとうございましたm(._.)m
    絶望の中、ヨッシー店長のブログと出会い、ニコカフェで素敵な仲間との出会いがありました。

    不安なこともたくさんありますが、みなさんと共感できたこと、一人じゃないんだと思わせてくれました!
    是非、ニコカフェ開催してほしいです!

    • めぐみさん、コメントありがとうございます!

      こちらこそ先日はご参加頂きまして、ありがとうございました。

      最初は何気なく始めた娘のブログ記事ですが、今回のような出逢いにつながり、大変嬉しく思っています。

      そうですね、みんなと気持ちを共有することで得られるものは大きいですよね。
      ネット上ではなく、実際に会ってその時間を共有することは、とても価値のあることだと思います。

      きっとダウン症の有無に限らず、子供を育てる親はみんな何かしらの不安は抱えているものだと思います。

      優は現在9歳ですが、9歳にもなるともう慣れたものです(笑)
      ある意味「時間と共に子も親も強くなった」という感じでしょうか(^-^;)
      めぐみさんも必ずそうなりますよ♪

      今後も悩んでいる親御さんのため、ニコカフェは継続していきたいと思っています。

      今後もどうぞよろしくお願いします(^-^*)/♪

  • 初めてコメントいたします。
    我が家には2ヶ月と少しのダウン症の次男がいます。
    産後7日で医師に可能性を告げられてから何度もこちらのブログに励ましていただきました。
    我が子は可愛いです。
    気持ちの面でも8割は前向きにいると思います。
    でも未だにダウン症の特徴を直視することがこわいときがあり、将来が心配で寝顔をみて泣いてしまうときがあります。
    きっとダウン症の方々の成長していく姿をみれたら漠然とした不安も落ち着くのではと考えております。
    親の会なども参加予定ですが、ニコカフェに参加させていただけたら嬉しいです。
    開催したばかりで大変とは思いますが、第五回の開催、どうか宜しくお願い申し上げます。

    • おおつかさん、初めまして。
      そしてコメントありがとうございます!

      気持ちの面で8割は前向きということで何よりですね!
      将来が心配になるのは当然です。自分もよく「どうなっていくのかな…」という心配はなかなか消えませんでした。
      でもそれが普通だと思うので、今は別に無理する必要はないですよ(^-^*)
      良い意味で”慣れ”てくるものです。これは別に僕に限ったことではなくて、ダウン症のお子さんがいる親御さんは皆さんそうなっていきますよ♪

      ニコカフェの開催希望、ありがとうございます!
      冬になってしまうと風邪などの心配で開催に躊躇してしまうのですが、11月の後半であればまだ大丈夫だと思います。(恐らく11/23)
      ですので、第5回ニコカフェを年内に開催したいと思います!

      近日中にお知らせをアップしたいと思いますので、お知らせまで少々お待ちください。

      今後もどうぞよろしくお願いします(^-^)/

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    ABOUTこの記事をかいた人

    yoshitencho

    1976年生まれの二児の父。タイ料理カフェ『カフェガパオ』のオーナー。料理担当。3DCG、Webデザイン、ネットショップなどを経験しつつ、現在は飲食業を主軸に多角度的活躍を狙う、自称「ハイパー飯屋クリエイター」。SF映画が好きで特にアメコミ系と時間軸系が好物。100mの至近距離でUFOを見たことがある。