ダウン症児のきょうだいへの説明は、いつどのようにすべきかを考えてみる

ダウン症児のきょうだいへの説明は、いつどのようにすべきかを考えてみる

長男41歳、次男39歳、三男33歳、オッサンながら未だに三兄弟で旅行に行ったりする。(男三人だけでという意味ではないですw)

どうも長男のヨッシー店長です。

 

うちの兄弟は仲が良く、弟たちはたまに店の手伝いをやってくれたりします。

北斗の拳に出てくる、ラオウ、トキ、ジャギとは大違いだね(^▽^;)

 

そんな兄弟話ともかぶるのですが…

最近、ふとこんな事を思いました。

 

「お姉ちゃんにはダウン症という障碍があるんだよ」と、次女 翠にはいつどのように説明すべきか…と。

 

現在、長女優は8歳、次女翠は2歳。

今、翠に何かを話したところで、理解することはできないでしょう。

でも、いずれそういう時がきます。

 

その時、果たして自分は翠にどう説明するのだろうか…?

いや、そもそも優本人には「君にはダウン症という障碍があるんだ」と、いつ説明するのだろうか…?

 

今回は、「優本人へのダウン症説明時期、翠への説明時期とその内容」に関して考えていこうと思います。

基本的に独り言に近いですが、自分の考えが少しでもお役に立てば幸いです。

 

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優本人への説明時期

ダウン症優への説明時期

まず、優本人への説明時期を考えてみたいと思います。

 

優の精神年齢

現在優の実年齢は8歳ですが、4ヶ月前に行った精神年齢検査では「3歳前半くらい」と判定されました。

※精神年齢検査に関してはこちらの「ダウン症優実年齢は7歳9ヶ月ですが精神年齢でいうと現在は…」という記事で詳細を書いています。

 

最近の目覚しい成長ぶりを考慮したとしても、現在(2017年6月29日)「4歳くらい」だと思われます。

 

これは自分の感覚でしかありませんが…

「現時点では優自身にダウン症であることを説明しても、理解できないだろう」

と考えています。

恐らく「障碍」という概念自体、まだ理解できないと思います。

 

優に説明する時期は?

では優に説明する時期は、いつがいいのか?

 

これは本人の成長度合いによって変わるので何とも言えないのですが、個人的には今後の精神年齢検査で「7歳前後と判定された時」が良いタイミングかと思っています。

健常児でいうと、小学校に入学する頃ですね。

 

もちろんこの時期が適正かどうかはわかりません。

ただ、7歳前後であれば「なんとなく」はわかってくれるような気がします。

 

妹翠への説明時期とその内容

翠への説明時期

次に、妹翠への説明時期と伝える内容を考えてみたいと思います。

 

翠に説明する時期は?

自分が愛用するダウン症の本『ダウン症ハンドブック』の中では、きょうだい(うちの場合は翠)に説明するタイミングは「きっかけがある時が良いのではないか」と書かれています。

例えば、

  • 小学校の入学時
  • 弟・妹ができた時
  • 誕生日
  • 進級・進学時
  • クラブや習い事を始める時
  • きょうだいから質問があった時

など。

特にきょうだいから質問があった時は、本人の関心が高いので、しっかりと説明を聞いてくれる良い機会といえます。

 

まだ何ともいえませんが、翠に説明する時期は、個人的には「小学校入学時がよいのではないか?」と思っています。

小学校入学時は生活スタイルも大きく変わりますし、優と一緒に登校するようにもなります。

おそらく優はその時も特別支援学級にいると思うので、「お姉ちゃんの障碍のこと」また「特別クラスに通う理由」をわかりやすく説明したいと思っています。

優と同様、「ある程度のニュアンスは伝わるのではないかな?」と思っています。

 

翠に伝える内容は?

仮に小学校入学時に話すとして、ではどのように伝えればいいのでしょうか?

 

『ダウン症ハンドブック』ではこう書かれています。

※「きょうだい」はうちの場合は翠、「同胞」はうちの場合は優(ダウン症)にあたります。

小学校低学年のきょうだいに、病気の原因や治療などの両親が理解している内容を一生懸命話しても、おそらく、きょうだいに伝わることは「同胞の病気はとても難しく、それで両親は大変らしい」ということでしょう。医学的な情報は、小学生のきょうだいの生活にはあまり役立ちません。きょうだいが知りたい情報をできるだけ単純に話すことが大事です。

引用 – 「ダウン症ハンドブック」187ページ

たしかに、染色体がどうとか、成長遅延がどうとかを話しても理解できないですよね(^_^;)

わかりやすく単純に話すことは、自分も大事だと思います。

 

また、同書には「きょうだいの目線で具体的な対処方法を教えることが望ましい」と書かれています。

以下、その具体的な対処方法の例です。

  • 「学校では同胞のお手伝いはしなくていいよ。学校はあなたが勉強したり遊んだりするところだからね。先生に頼まれても、あなたが嫌なときは嫌と言っていい。そんなときは怒っていい」
  • 「あなたが嫌だなって思うことを同胞がしていたら、嫌だからやめてほしいということが分かるように教えてあげて。それでもやめないならお母さんに教えてくれる?」
  • 「お父さんやお母さんがおかしいって思ったら教えて。お父さんやお母さんも一生懸命になると分からないこともあるの。そのことであなたを怒ったりしないよ」

引用 – 「ダウン症ハンドブック」187~188ページ

ここで思ったのは、「きょうだいは同胞のために居るわけではない」「きょうだいにも自分の人生がある」ということ。

きょうだいにも自身の人生がありますからね。同胞の面倒をみることを親が強制するべきではないと自分も思います。

ダウン症の妹さんをもつ ポロさん のブログ『ダウン症 きょうだい児の本音』の「きょうだいは親ではない」という記事でもそのことが書かれています。

 

翠はお姉ちゃんが大好きなので、もしかしたら「助けてあげたい」という気持ちが芽生えるかもしれない。

でもそれは翠が思うことで、親は分け隔てなく子供たちに同じ愛情を注ぐべきだと自分は考えます。

 

多分ですが、自分の三兄弟が今でも仲が良いのは、母がこの「同じ愛情」を注いでくれたからこそな気がします。

 

自分の哲学に「世の中のすべてはバランスで成り立っている」という考えがありますが、きょうだいのいる子育てもバランスが大事なのだと思います。

 

ダウン症児きょうだいへの説明時期と内容 まとめ

ということで今回は、「優本人へのダウン症説明時期、翠への説明時期とその内容」に関して考えてみました。

 

まとめると

  • 優本人へのダウン症説明時期は、精神年齢検査で7歳前後と判定された時が良いのではないか
  • 翠への説明時期は、小学校の入学時が良いのではないか
  • 翠には翠の目線で具体的な対処方法を教えてあげる
  • 子供たちには分け隔てなく愛情を注ぐ

となりました。

 

もしかしたら、優と翠への説明時期が同時期になるかもしれないですね(^_^;)

 

おまけ

最後は「ゆすい姉妹劇場」でお別れです。

 

食いしん坊すいは、姉ゆうの食べ残しのご飯を見つけた。

ダウン症優と翠
すい「あ、お姉ちゃんご飯残してる・・・」

 

ダウン症優と翠
すい「もったいないから食べちゃおう・・・」

 

ダウン症優と翠
ゆう「・・あれ? すいちゃん、わたしのご飯食べてないよね?」
すい「・・え!? あ、た、食べてなふぃよ・・モグッ」
ゆう「あとで食べるから残しておいてね」
すい「はーい・・」

 

ダウン症優と翠
すい「(しかし、我が食欲はとまらんのじゃー!)」
ゆう「・・・!?」

 

ダウン症優と翠
ゆう「やっぱ食べとるやないかーっ!」
すい「は!? バ、バレました?」

 

なんだかライオンとハイエナを見ているようです…(^▽^;)

おしまい


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2 件のコメント

  • 兄弟がダウンちゃんの場合、親の姿をよく見ているせいか自然と支えてあげる優しい子に育つっていいますよね。何かで見たのですが、ダウンちゃんの兄を学校で支える弟さんの話。こんなにも自然に優しさがでるって、家族っていいな~て。支えてあげよう!優しくしてあげよう!て頑張らなくても普通にできちゃうから、まわりにも気配りができる人になるんですよね。きっと翠ちゃんは時にお姉ちゃんに違いを感じるかもしれないけど、生れた時から一緒のにいる一番のライバルであり、一番の親友であり、一番の愛すべきお姉ちゃんです。店長さんの思ってる以上にさらって説明を受け入れてくれるような気がします。そのお話が載るまで読ませてもらいま~す。

    • ちえさん、いつもコメントありがとうございます!
      子供って、困っている人を見たら自然と「助けたい」という気持ちが芽生えるようですね。これは優の通っていた保育園や現在の小学校でもそう感じます。

      翠は生まれてきた時からこの環境なので、きっと優のことも当たり前のこととして成長していくように思います。ちえさんの言うとおり、「気配りのできる人」に育つかもしれないですね。そして家族に障碍者がいると、他の人とは違った視点でものを見れる力が付くのかもしれないですね。

      そうですね、説明した時、翠はさらっと「そんなのわかってるよー」くらいに思うかもしれないですね。
      妄想ですが、翠は空の上からそれをわかった上で生まれてきたのかもしれないですね(*^.^*)

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    yoshitencho

    1976年生まれの二児の父親。週末限定カフェ『カフェガパオ』のオーナーでもある。役に立つこと・面白いことをモットーに、日々情報を発信していきます。各記事の冒頭にはしょうもない一文が載っていて寒いですが、やがてその寒さがサウナの水風呂のように慣れてきます。(多分)