ダウン症の最新情報を学ぶため「第1回日本ダウン症会議」に参加してきます!

日本ダウン症会議

人生は常に勉強。

どうもヨッシー店長です。

 

自分は『日本ダウン症協会』の会員でもあるのですが、この日本ダウン症協会が主宰する『第1回日本ダウン症会議』というイベントが、2017年11月11日、12日に開催されます。

今週末、このイベントに参加する予定です。

 

今回は「日本ダウン症会議とは?」「日本ダウン症会議ではどんなことが行われるのか?」「なぜ日本ダウン症会議に参加するのか?」などを中心に、日本ダウン症会議に関して事前情報をまとめておきたいと思います。

 

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日本ダウン症会議とは

「日本ダウン症会議」は、『「新しいダウン症像」を考え意見交換をする日本で初めての会議』です。

公益財団法人日本ダウン症協会(JDS)が主宰しており、今回が第一回目の開催となります。

 

ダウン症候群専門家同志の繋がりや、ダウン症候群の若い研究者の育成を目指す目的で開催されるそうです。

もちろんダウン症者自身、ダウン症者をもつ家族も参加できます。(基本的に誰でも参加可能)

 

日本ダウン症会議では、ダウン症における「医療」「福祉」「保育」「教育」「就労」などの最新情報を学べます。

おそらくまだネットに無い情報や本に載っていない情報も学べることでしょう。

 

日本ダウン症会議ポスター

 

日程表・プログラム

明後日とはなりますが、一応日程表や開催場所なども載せておきますね。

 

日程表

2017年11月11日(土)

12:00~ 受付開始
13:30~15:10 オープニング・特別講演
15:30~17:00 医療1 成人期の医療課題
就労  ジョブサポート 就労の在り方を考える
教育1 小学校段階での実践事例
福祉1 障害児者をめぐる法的な動向 -差別解消法1年半を過ぎて-
17:30~19:30 交流会(申込制)

 

2017年11月12日(日)

9:00~ 受付開始
10:00~11:30 教育2 中学・高校段階での実践事例
保育  就学前段階での実践事例
医療2 子ども時代の健康管理と医療との上手なつきあい方
福祉2 本人の暮らしのための相談事例
13:30~15:30 市民公開講座

 

プログラム

各日に行われるプログラムの詳細は、「日本ダウン症会議の公式ページの『日程表・プログラム』」のページを見てもらえればと思うのですが、当日はいわゆる“お堅い話”だけではなく、『LOVE JUNX(ダウン症のある方のための世界で初めての本格的なエンタテイメントスクール)』によるダンスパフォーマンスと歌があったり、岸田ひろ実さんによる特別講演もあるようです。

 

ちなみに日本ダウン症会議の公式ページから抜粋しますが、岸田ひろ実さんにすごい興味があります。

特別講演 「私たち親子にとっての新しい形~ダウン症のある息子と、車椅子の私の生活~」

岸田 ひろ実 氏 (株式会社ミライロ 講師、日本ユニバーサルマナー協会 理事)

略歴
1968年 大阪市生まれ。
1987年 千里金蘭短期大学 英文科 卒業
2009年 心理セラヒ゜ストとして活動開始
2011年 株式会社ミライロ 入社
2014年 「TEDx」スヒ゜ーカーとして登壇
2017年 「報道ステーション」コメンテーター出演

活動内容
大阪市生まれ。1995年ダウン症のある長男の出産、夫の突然死を経験した後、2008年に自身も大動脈解離で倒れる。成功率20%以下の手術を乗り越え一命を取り留めるが、後遺症により下半身麻痺となる。約2年間に及ぶリハヒビリ生活中、絶望を感じて死を決意。娘の励ましがきっかけで、娘が創業メンバーを務める株式会社ミライロに入社。
高齢者や障害者への向き合い方「ユニバーサルマナー」の指導を中心に、障がいのある子どもの子育てについて等大きな3つの転機について、年間180回以上の講演を実施。
ダウン症会議では、励ましを受けた、娘さんとダウン症の息子さんとのきょうだいのお話などにも触れてお話を伺います。
著書 『ママ、死にたいなら死んでもいいよ (娘のひと言から私の新しい人生が始まった)』致知出版社

 

また、11/11(土)15:30~17:00と11/12(日)10:00~11:30は「分科会」というものになっていて、それぞれの会場で個別に説明会が開催されます。

つまり、各項目が同時開催されます。

 

11/11(土)は、

  • 医療1 成人期の医療課題
  • 就労  ジョブサポート 就労の在り方を考える
  • 教育1 小学校段階での実践事例
  • 福祉1 障害児者をめぐる法的な動向 -差別解消法1年半を過ぎて-

11/12(日)は、

  • 教育2 中学・高校段階での実践事例
  • 保育  就学前段階での実践事例
  • 医療2 子ども時代の健康管理と医療との上手なつきあい方
  • 福祉2 本人の暮らしのための相談事例

が行われます。

 

できればどの説明も聴きたいのですが、集中して聴くにはどれか1つ、または2つくらいに絞らないと厳しそうです。

ちなみにこれらの会場は自由に行き来ができるそうです。

どれも気になりますが、自分は11日は「就労」「教育1」、12日は「教育2」「医療2」を聴取したいですが、うーん、他も気になるー!(^▽^;)

 

開催場所

大正大学(東京都豊島区西巣鴨3-20-1)

 

市民公開講座

12日13:30~15:30からは「市民公開講座」というものが行われます。

分科会は参加費(当日は10000円)がかかりますが、こちらの市民公開講座は無料で誰も参加することが可能です。

当日は

  • 横浜ダウン症児サークル「ハマヒアポ」による『オハナフラ』の発表会
  • 「出生前検査(診断)」に関してのシンポジウム

が開催されます。

シンポジウムでは、ダウン症のイケメンと呼ばれている『あべ けん太』さんも登場とのことです。

 

市民公開講座ポスター

 

なぜ日本ダウン症会議に参加するのか?

今回自分が「なぜ日本ダウン症会議に参加するのか?」というと、前述したように日本ダウン症会議ではダウン症における「医療」「福祉」「保育」「教育」「就労」などの最新情報を学べます。
また、ネットに無い情報や本に載っていない情報も学べると思っています。

それらの情報を「しっかり聴いておきたい!」と思ったからです。

 

特に「教育」「就労」に関しては、まだまだネットや本には情報が少なく、今後の優にとっても貴重な情報だと思っています。

※ダウン症の赤ちゃん期、幼児期などの情報は比較的多いです。自分も発信しているくらいなので…。

 

いつもの土・日曜日はカフェガパオを営業しているので、なかなか出かけられないのですが、今回は半年前からスケジューリングして参加できるようにしました。

当日は分科会になっているため、全ての項目の聴取は難しいですが、極力多くの説明を聴いて「どんな内容だったか?」を後日ブログでまとめてみたいと思っています。

 

当日は今のところ自分一人で参加する予定なのですが、もし会場で見つけたら気軽にお声掛けくださいね(^-^*)

 

ダウン症優言い訳

「わたしは家でこれを読むのに忙しいので欠席です」
嘘をつけー!(^▽^;)

 

日本ダウン症会議公式ページ

 


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2 件のコメント

  • 京都では先週、バディーウォーク@京都2017というイベントが平安神宮でありました。ステキなイベントで、友達の出店もあり行きたかったけど予定がかぶり行けず(涙)また次回は行こうかと思っています。こういったイベントに参加して一緒に楽しんで、いろいろ親子でまなびたいです。
    またよかったらチェックしてみてください。

    • ちえさん、いつもコメントありがとうございます!

      バディーウォーク、全国で開催されてますよね。
      うちはまだ参加したことはないのですが、店の営業と被らなければ参加したいと思っています。
      僕も先週末は『日本ダウン症会議』というイベントに参加して、ダウン症に関しての勉強をしてきました。
      知っているようで、まだまだ知らないことが沢山ありました。
      そして色々気付いた部分もあったので、今後の人生でアウトプットしていきたいと思っています。

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    ABOUTこの記事をかいた人

    yoshitencho

    1976年生まれの二児の父親。週末限定カフェ『カフェガパオ』のオーナーでもある。役に立つこと・面白いことをモットーに、日々情報を発信していきます。各記事の冒頭にはしょうもない一文が載っていて寒いですが、やがてその寒さがサウナの水風呂のように慣れてきます。(多分)