ダウン症の芸能人・有名人 世界の常識を変えた10名

世界ダウン症の日

普通って何だろう? 常識って何だろう? お天気はそらジロー。

どうもヨッシー店長です。

 

3月21日、今日は「世界ダウン症の日」です。

 

世界ダウン症の日とは


2004年に世界ダウン症連合(DSI=DOWN SYNDROME INTERNATIONAL:本部はイギリスのロンドン)が制定し、2006年から「世界ダウン症の日」が始まりました。
2012年から国連が国際デーの一つとして、3月21日を「世界ダウン症の日」として制定しました。
ダウン症のある人たちとその家族、支援者への理解がより一層深まり、ダウン症のある人たちがその人らしく安心して暮らしていけるように、さまざまな啓発のイベントを通して世界中の人々に訴えていくための日です。

引用 – 世界ダウン症の日公式サイト

「3、2、1」と並んでいますが下がるの意味のダウンではなく、ダウン症は21番目の染色体が3本ある(トリソミー21)ことから3月21日は「世界ダウン症の日」となっています。

※ちなみにダウン症は、ダウン症候群を発見した「ジョン・ランドン・ダウン医師」の名前からとっています。

 

「世界ダウン症の日」が始まったのは2006年と、意外と最近のことですね。

2000年代に入って以降、各メディアでダウン症への関心が高まっているようにも思います。(世界レベルで見ても)

映画「チョコレートドーナツ」のヒットも記憶に新しいと思います。

日本国内でもここ数年「世界ダウン症の日」に合わせて各地でイベントが行われています。

多くの人にダウン症のことを知ってもらう機会が増えることは、自分としてはとても嬉しいことです(^-^*)

 

国内では認知度は低いかもしれませんが、世界を見渡せば「世界の常識を変えたダウン症の人々」が数多くいます。

それまでは「ダウン症の人では難しいだろう」と思われていたことを成し遂げています。

今回はその中からダウン症の芸能人・有名人10名を紹介します。

 

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Angela Bachiller(アンジェラ・バチラー)

アンジェラ・バチラーは2013年、ダウン症で初のスペイン市議会議員になりました。人民党のメンバーでもあります。

彼女は、「ダウン症候群は特別視するものではなく、普通のことなんですよ」と自らの人生で証明していきたいと考えています。
また、それに加えて障害者の生活をより良いものへと変えていきたいと考え日々奮闘しています。

 

Jamie Brewer(ジェイミー・ブルーワー)

ジェイミー・ブルーワーは、テレビドラマ「アメリカン・ホラー・ストーリー」でも知られるアメリカの女優。
劇中では「ダウン症の魔女」という役を演じています。

ニューヨークファッションウィークでダウン症者としては初めてレッドカーペットを歩いた女性となりました。

女優として活躍する他、ダウン症のコミュニティーでも精力的に活動を行っています。(←その活動がファションデザイナーのキャリー・ハアーさんの目に留まったそうです)

 

Sujeet Desai(スージー・デサイ)

スージー・デサイは7つの楽器(ドラム・バスクラリネット・アルトサックス・バイオリン・ピアノ・ドラム・トランペット)を演奏することができるミュージシャンです。

2001年に高校を卒業し、2003年にはマサチューセッツ州バークシャーヒルズ音楽アカデミーを卒業して以来、彼は国内外で10以上の賞を受賞しています。

1999年のスペシャルオリンピック(知的障害者のオリンピック)夏季大会では、水泳で金・銀メダルを含む多くの賞を受賞しています。また、テコンドーでは黒帯をとっています。

 

Eli Reimer(イーライ・ライマー)

イーライ・ライマーは2013年、ダウン症者で初めてエベレストのベースキャンプ(標高5364m)に登頂しました。(父のジャスティンと共に登頂)

この時イーライは若干15歳。

父ジャスティンは「イーライの人生や障害のある人の生活には無限の可能性があり、何でも成し遂げることが可能なんだ」と語ったそうです。

 

Tim Harris(ティム・ハリス)

ティム・ハリスは「Tim’s Place」というレストランのオーナーです。

彼は大学でフードサービス、オフィススキル、レストランホスティングの証明書を取得。その後大学を卒業しました。

障害のある人たちが自らの事業を立ち上げるための支援団体の設立も行っています。

 

Pablo Pineda(パブロ・ピネダ)

パブロ・ピネダはスペインの俳優です。

教育心理学で学士号を取得し、作家、講演者、俳優になりました。

2009年、サンセバスチャン国際映画祭の「コンチャ・デ・プラタ」のシルバーシェル賞を受け、スペインで最も成功したダウン症の俳優となりました。

 

Christian Royal(クリスチャン・ロイヤル)

クリスチャン・ロイヤルはアメリカの陶芸家です。

サウスカロライナ州のアートギャラリーで陶器作品を作り、「Christian Royal Pottery」というオンラインショップで販売しています。

その作品の技術や創造性は、多くのお客さんから賞賛を得ています。

 

Bernadette Resha(ベルナデット・リーシャ)

ベルナデット・リーシャはアーティストです。

彼女の作品は、テレビ番組、ミュージックビデオ、コマーシャル、雑誌など多岐にわたって採用されています。

彼女は美しい絵を描くだけでなく、パブリックスピーカー(講演家)やバイオリニストとしても活躍しています。

 

Michael Johnson(マイケル・ジョンソン)

マイケル・ジョンソンはナイーブアーティスト(画家)で、500以上の肖像画を委任された経歴があります。

2001年にはヴァンダービルト大学で個展を開催しました。

マイケル・ジョンソンの作品

 

Megan McCormick(ミーガン・マコミック)

ミーガン・マコミックは、ダウン症でテクニカルカレッジを卒業した初の人物です。(アメリカで)

彼女はケンタッキー州ブルーグラス・コミュニティ・テクニカルカレッジで教育学の学位を取得しました。

彼女の夢は先生になり子供たちに教えること。

 

番外編 YUU(優)

ダウン症優将来はカフェオーナーに?

優は2009年日本生まれ。父親が経営する飲食店を見て育つ。そのため料理好き。白いご飯をこよなく愛す。

日本初(?)のダウン症のカフェオーナーとなる。

・・・ってなってるかも?(^_^;)


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6 件のコメント

  • こんばんは。しかし真面目に優ちゃんは日本でダウン症の何か先駆者的な人になるような気がします。あとこのヨッシー店長のブログが優ちゃんにとても大きな物を与えてるような気がします。これからも応援してますね
    !(^^)!

    • tramさん、コメントありがとうございます☆
      お褒め頂きありがとうございます(^-^*) インターネットがなかった時代は優のような例は書籍などでも紹介はされていたかと思いますが、現代のようにネットですぐに誰でも情報を得るということは難しかったでしょうね。
      優の例が今後ダウン症のお子さんを育てる親御さんたちに少しでもお役に立てれば嬉しいです。
      応援ありがとうございます!(^-^)/

  • ヨッシー店長様。
    はじめまして。
    昨年の4月に産まれたダウン症の女の子の母です。
    産まれてすぐに不安になり、色々検索しブログにたどり着きました。
    『愛情をかけて育てたら、きっといい子に育ってくれるはず』この言葉を何度も思い出し、ここまでこれました。
    優ちゃんの成長が頼もしいです。

    もうすぐ1歳になりますが、療育でとても不安な事が出てきて、いてもたってもいられなくなっています。
    4ヵ月から医療センターでPTを週に一度受けています。
    夫とは別居しており実家近くのセンターに通っています。
    娘の住民票が夫の住所にあるため、市が違うので4月から入れるはずだった療育教室には入れましせんでした。
    娘の住民票がある市では2歳からの療育教室しかなく、しかも順番待ちです。
    こちらに住民登録ができていたら行けたはずの療育教室に行けなかったのが、とてもハンデになる気がして焦っていて、また申し訳なく思っています。
    住民票を移せばいいのですが夫が納得しません。
    やはり、療育教室に通うことは娘にとって必要な事でしょうか?

    突然の相談、申し訳ありません。
    もし、アドバイスが頂けるとありがたいです。

    • ふみふみさん、初めまして☆そしてコメントありがとうございます。

      ご多忙の中、また色々とお辛い中、コメントを書いて頂きありがとうございます。

      自分は療育士などの資格があるわけではないので、あくまでもダウン症児の親としての経験アドバイスしかできませんが、もしそれでも良ければ以下お読み下さい。

      うちの優の場合は、1歳ちょうどから療育教室に通い始めました。
      今から7年前のことですが、その頃はまだ療育教室も比較的余裕がありました。
      3歳になる頃からうちの市でも各教室の定員がいっぱいになることが増えてきました。
      恐らくですが「”療育”というものがある」という世間レベルでの認知度が上がったためと思われます。
      それから4年経つので、現在はふみふみさんの市のように順番待ちのところも増えているのかもしれませんね。

      療育教室の是非ですが、できることなら通った方が良いと僕は思います。

      というのも、療育士さんたちはやはり「その道のプロ」なので、僕たち素人よりも詳細部分で理解度が高いです。

      例えば、「知覚神経の感覚と運動機能を合わせて認知能力を高めるプログラム」を行う場合、それ自体の方法はある程度確立されているので本などで調べることも可能ですが、「その子にあったプログラムは”現段階”ではどこが適正か?」という”感覚”は、療育士さんでないとわからないことが多いと思います。

      うちの優は療育教室に通い始めた当初、まずは椅子に座って足の裏を床に着ける練習からしました。
      これは足裏には神経が多いので、そこを刺激することによって脳などの神経に刺激を与えるために行いました。

      もちろん療育士さん任せにするのではなく、親自身もマッサージをしたり一緒に遊びながら刺激を与えることは大事です。
      ただ親一人で行っているとどうしても限界があります。また、子育ての方向性が見えないとどうしていいかわからなくなる事が多いと思います。

      ふみふみさんのように療育教室に通えない場合は、市の療育相談窓口などで相談されるのはいかがでしょうか?
      最悪、療育教室に通えなくても、相談窓口で「どういう子育てをしていけばいいか?」を相談して、ある程度の方向性を知って、ふみふみさん自身が勉強されるだけでもだいぶ子育てが楽になると思いますよ♪

      長くなりましたが、とにかくまずは「療育のプロの方に相談」されることを僕はおすすめしたいです。

      アドバイスになったかどうかわかりませんが、少しでもお役に立てたら幸いです。
      何かあればまたお気軽にご相談下さい。

      ヨッシー店長

      • ヨッシー店長様。

        こんばんわ。
        お忙しいなか、丁寧な返信を頂きありがとうございます。
        返信頂けた事、とても心強くおもいます。

        もう一度、諦めずに探してみようと思います。
        そして、今、出来ることをしていきます。

        また、悩む事があったら、ご相談させて頂けたらありがたいです。
        ありがとうございました。

        • ふみふみさん、返信ありがとうございます!
          大したアドバイスにはなっていないと思いますが、少しでもお役に立てれば幸いです。
          行動(アクション)していれば、きっと何かしらの道は切り開けていくと思っております!
          また何かあればお気軽にコメントくださいね。

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    ABOUTこの記事をかいた人

    yoshitencho

    1976年生まれの二児の父親。週末限定カフェ『カフェガパオ』のオーナーでもある。役に立つこと・面白いことをモットーに、日々情報を発信していきます。各記事の冒頭にはしょうもない一文が載っていて寒いですが、やがてその寒さがサウナの水風呂のように慣れてきます。(多分)